Er zijn dagen dat het me prima gaat. Dan voel ik me sterk en geniet van alle kleine grote dingen die een zomer in Zeeland te bieden heeft.
Er zijn dagen die me heel veel energie kosten. Dan loop ik tegen mijn lichamelijke onvermogen aan en raak geestelijk uitgeput van alles wat me emotioneel raakt.
'Aanvaarden is een grotere kracht dan verzet' is een gezegde dat herhaaldelijk oppopt. Ook nevenstaand gedicht over hoop, het is langer dan hiernaast staat, herlees ik met regelmaat.
Er was nog één los eindje wat om afwerking vroeg. De vraag naar de erfelijkheids component.
De arts klinische genetica uit het Erasmus had zich bij een bezoek in Vlissingen over mijn dossier gebogen en geconstateerd dat het wenselijk was dat er verder onderzoek zou plaatsvinden. Al dan niet toegelaten worden is altijd de eerste stap.
Ik had me dus keurig aangemeld bij het Erasmus. Na enige tijd kreeg ik een behoorlijke stapel papier om in te vullen. Daarmee ontstond meteen een probleem want data zijn als eerste van mijn harde schijf gewist toen er nieuwe ruimte nodig was. Bovendien is er heel weinig contact met verdere familie dus er bleven veel vragen blanco.
Deze week had ik een afspraak in Rotterdam.
Heerlijk vertrouwd met Han in de auto leek het op de heenweg wel een uitje. De lunch in een prachtig parkje versterkte dat gevoel.
Wachtend in de gang van een statig herenhuis (waar de afdeling klinische genetica van het Erasmus is gevestigd) bleek uit de aanwezige folders dat er wel heel veel genetische aandoeningen zijn waar we nog nooit van hadden gehoord. Je bekijkt het wachtende publiek erna toch met andere ogen.
In een gesprek van bijna twee uur werd ons een lesje erfelijkheidsleer voorgeschoteld. Vroeger bij biologie nooit bedacht dat het nog eens te pas zou komen anders dan om de mogelijkheden voor de kleur van de ogen van mijn ongeboren kinderen te bepalen. We troffen een geduldige arts die heel vlot goochelde met percentages en kansen. Ik vroeg me af of zij wel eens een lot had gekocht voor de staatsloterij of dat ze haar kansen te laag inschatte. Hoe dan ook, spontaan een lot kopen zal er vast nooit inzitten.
Heel veel informatie en vragen later kwam stap twee: er was voor de commissie voldoende reden om mij onderzoek aan te bieden. Ik hoefde echt niet eerst bedenktijd want ik had er al genoeg over nagedacht. Mijn gedachten waren voor en tijdens het gesprek, ook al heel vaak afgedwaald naar de mensen van wie ik weet dat ze de mutatie in het gen hebben en wat ik bij hen en hun omgeving gezien heb. De aangehoorde informatie had voor mij ook niet geleid tot andere inzichten. Ik ondertekende dus ter plekke alle aanvraagformulieren en liet meteen bloed afnemen.
Tollend stonden we even later weer in de frisse lucht. Met een hoofd vol woorden reden we eerst wat doelloos door Rotterdam voor we bedachten de Tomtom aan te zetten om de juiste weg naar huis in te slaan. Langzaam vormden zich woorden en zinnen naar elkaar toe.
Volkomen uitgeknepen kwamen we thuis waar we samen een fles wijn leeg dronken en daardoor alle emoties een kans gaven.
Het wachten is nu op de uitslag medio kerst, zodat ook dit losse eindje kan worden vastgeknoopt in konsekwenties.
