JOEPIE !!!!!

Een toost op mijn genezing en op mijn huisarts!
Mijn huisarts heeft ingelogd op het ziekenhuis en al mijn uitslagen opgezocht. Vervolgens heeft ze deze naast het internationale protocol voor behandeling van kanker gelegd. Mijn tumor blijkt in zo'n beginstadium dat een operatie in principe voldoende is. Er is wel een microscopisch klein spoortje gevonden op de snijrand. Vervolgens heeft ze de oncoloog gebeld. Deze gaf aan dat vanwege dat miniscule spoortje toch gekozen is voor bestraling als natraject. Andere overkill vanwege mogelijke erfelijkheid, leeftijd en hormoongevoeligheid, zou meer kapot maken dan daadwerkelijk bijdragen aan risicoverkleining op recidief.
Nu ben ik wel intens blij.
Wat ben ik toch een enorme geluksvogel met zoveel lieve mensen en aandacht om me heen. Wat ben ik toch een enorme geluksvogel dat ik er zo snel bij ben. Wat ben ik toch een enorme geluksvogel dat ik deze huisarts heb. Aan haar heb ik te danken dat ik er zo snel bij ben en dat ik nu weet waarom het natraject er zo uit ziet.
Mijn eerste en laatste glas bubbels hef ik op haar!

Joepie !!??

Wachten....
positief denken....
wachten....
geniet van het moment....
wachten....
aftellen....
wachten....
eindelijk bereik ik woensdag.

Voorbereid (in mijn hoofd dan toch) op het feit dat de uitslag er nog niet zal zijn vertrekken we met zijn 3en naar het bankje. Na de passage van een meneer in een operatiehemd, en -sloffen (ontsnapt ?), verkassen we naar de binnenwachtruimte.
Veel te vroeg; maar misschien loopt TT een keer 'in' in plaats van 'uit'? Voor ieders gemoedsrust vraag ik maar meteen aan de secretaresse of de uitslag van de patholoog er is. Na wat gezoek in de computer volgt een bevestiging. Kunnen we dat stukje tenminste loslaten.
Behalve naar de voorbijgangers kijken we vervolgens ook veelvuldig naar de klok. Uiteraard ben ik uiteindelijk een keer aan de beurt.

Ander doorloopkamertje; 'iets' andere inrichting. Alle 'ietsen' worden benoemd en waar mogelijk beproefd voordat TT arriveert. Han en ik doen niet eens een poging tot humor omdat we stijf staan van de spanning.
TT neemt meteen naast me plaats en geeft aan dat de uitslag positief is; schone snijranden, schone poorwachtersklieren ! Joepie!!
Stap 1 met succes afgerond! Geen nieuwe operatie; dit was voldoende. De tumor is weg. Het natraject is overkill; risico verkleining.
De handtastelijkheden erna verlopen in een bijna euforische sfeer.
Bij de (aangeklede) oversteek naar het kantoor van TT seinen we het positieve nieuws alvast door naar de wachtkamer.

In het vervolggesprek slaat de euforie om in verwarring.
TT lijkt te verwachten dat ik blij ben met elk positief bericht (misschien geen chemo), terwijl ik zoek naar 'zekerheden'. Ik ben bereid elke strijd in de overkill aan te gaan om de kans te verkleinen dat ik risico op herhaling (recidief) loop. Ik wil zo zeker als mogelijk weten dat een mogelijk toch ontsnapte cel, waar dan ook in mijn lijf, niet uitgroeit tot een nieuwe tumor. We bereiken elkaar daarin niet.
Hij geeft aan dat ik eind van de middag mag bellen over het natraject waarover hij nog even contact gaat opnemen met de oncoloog. Han is boos over het gedrag van TT, ik ben vooral verward.
Ik SMS wat mensen de positieve uitslag door en laat het daar maar even bij.
Ik doe een poging mezelf te herpakken voordat ik op het afgesproken moment TT bel.

Ik word doorverbonden met de operatiekamer waar ik op de speaker word gezet. Ervaar dat als onplezierig.
Op basis van het protocol is besloten tot:
Geen chemo. Ik vraag naar de reden voor dit besluit. Grootte van de tumor en vaststelling graad 1 tumor.
Geen hormoontabletten.
Voordat ik kan vragen naar de reden geeft hij aan dat ik een nieuwe afspraak kan maken als ik nog vragen heb, maar dat het behandelplan vastligt. Hij heeft de papieren doorgestuurd naar de radioloog en ik krijg binnen 10 dagen een oproep voor een intake. Einde gesprek.
Ik voel een duidelijke machtsverhouding en ongelijkheid.
Ik kan alleen bedenken dat ik niets begrijp van de 'waaroms'. Alle zekerheid op verkleining van risico dat ik uit een natraject dacht te halen valt weg, zonder dat ik enig begrip heb waarom het eerder aangegeven natraject geen risicoverkleining inhoudt in mijn geval. Veel van wat eerder door TT is genoemd blijkt ineens niet meer relevant?
Hormoongevoelige tumor, leeftijd, mogelijke erfelijkheid ??
Aan de keukentafel herhalen we samen al deze factoren, kijken terug op elk bezoek aan TT en wat is gezegd (dankbaar voor alle door Han gemaakte notulen).
Tenslotte maak ik maar een afspraak met mijn huisarts omdat ik alle vertrouwen in haar kundigheid heb.

Ik geef duidelijk aan dat ik behoefte heb aan haar advies en hulp in deze.
Gelukkig heeft zij de uitslagen van de patholoog en is zij kundig genoeg om die ook te interpreteren. Ze geeft aan dat de tumor niet chemo gevoelig is en dat dat waarschijnlijk de keus om geen chemo te doen, verklaart. De tumor is wel hormoongevoelig dus waarom de keuze wordt gemaakt om geen hormoon nabehandeling te doen, kan zij niet verklaren. Ze besluit zelf het protocol en de uitslag naast elkaar te leggen en de oncoloog en TT te bellen.
Er glijdt een last van me af; dank zij haar is de tumor geconstateerd op de echo en zij begrijpt feilloos dat ik behoefte heb aan verklaringen over het 'waarom' in de nabehandeling, zodat ik zeker weet dat de risico's op recidief zo klein mogelijk zijn. Ik heb bewondering voor haar kundigheid in de manier waarop ze kans ziet loyaal te zijn naar haar collega en tevens mij gerust te stellen middels haar aanpak. Ik geef aan dat ik het zelf wil uitpraten met TT nadat zij samen op gelijk niveau overleg hebben gevoerd. Ik vind het belangrijk dat ik in elk geval een poging doe om hem bewust te maken van wat deze manier van aanpak, met mij heeft gedaan.

Ik ben blij dat ik een week heb om mezelf te herpakken en mentaal en fysiek conditie op te bouwen voordat ik aan de dagelijkse bestraling begin.
Eerst maar eens naar de kapper zodat ik wat blijer naar mijn spiegelbeeld kan kijken. Als je haar maar goed zit, lijkt immers van toepassing te blijven !
Uitdaging voor de kapper !

Wachten....

Omdat ik het op- en om de bank 'wachten' beu ben, besluiten we (Han, Cis en ik) zondag eens iets anders te doen. De radioactieve vloeistof in mijn lijf heeft meerdere afvoerplaatsen gezocht, dus een toilet vlakbij is voorwaarde.
We besluiten bij Han tuinpaviljoen 'Firenze' in elkaar te zetten. Ik ben vleugellam, maar met vijf handen moeten we een eind komen. Bovendien ligt de vloer er al. Paal één en twee met overkapping staan snel en keurig waterpas. Paal drie moet nog enkele centimeters dieper als er één hand, die van Han, teveel blijkt. 'Iets anders' doen lijkt ons niet gegund. Bekende weg, parkeren, wachten. Een uur later staan we weer buiten; flinke verdoving, drie hechtingen en een tetanusinjectie verder. Han lijkt de opmerking 'half a step behind you' wel erg letterlijk op te vatten.
Gelukkig werkt de verdoving nog enkele uren door, dus maken drie personen met een totaal aan vier beschikbare handen het karwei af. Natuurlijk genieten we eind van de middag onder het tuinpaviljoen van het verdiende wijntje. Weer een dag afgestreept...

Smurfig

Na een geslaagde operatie zit ik, "blauw", op de bank.
Blauw is mijn linkerborst (en vol hechtingen).
Blauw zijn mijn linker-oksel en -arm (oksel vol hechtingen).
Blauw zijn de wallen onder mijn ogen (allegische reactie op de vaseline).
Blauw is mijn urine (radioactieve uitscheiding).
Het goede nieuws is dat de operatie borstbesparend is verlopen, dat de tumor is weggenomen en dat er twee poortwachtersklieren zijn gevonden en weggenomen.
Misschien is hiermee al het 'kwade' wel weg uit mijn lijf!

De operatiedag was er één vol verwondering.
Bij de opname werd er met pen, alle technologie negerend, een kruisje op mijn linkerhand gezet (tumor zit immers links). Vervolgens kwam de tocht langs de diverse afdelingen ter voorbereiding op de operatie.
Uit een loden kistje met mijn naam kwamen 3 spuiten radioactieve vloeistof die, na een aanmoediging van de verpleegster, door de arts succesvol in mijn borst werden gespoten.
Na wat verwarring over ontbrekende formulieren en een (ons inziens)foute mededeling in de computer over markering middels een stip, werd er contact gezocht met TT. Vervolgens werd er een vishaakje in de tumor aangebracht met een dun staaldraadje eraan om de plaats te markeren. Er bleek maar één lengte draad beschikbaar en met mijn cupmaat stak de draad dus nog 20 cm. uit. Afknippen bleek geen optie. De concessie was een pleister op het eind zodat het niet in mijn oog stak. Ik doneer graag een kniptangetje aan deze afdeling!

Vervolgens nog maar eens mammografie foto's om TT duidelijk aan te geven waar het haakje zit.
Ik begrijp overigens nu waarom vissen aan een hengel er voor kiezen om heel snel stil te gaan liggen want een vishaakje in je lijf blijkt een pijnlijke zaak bij elke beweging. Ik kies er dan ook voor om het advies om mijn borst te masseren om de radioactieve vloeistof sneller in de klieren te krijgen niet op te volgen.
Dan de scan in om de radioactieve vloeistof zichtbaar te maken. De klieren lichten mooi op. Dat is gunstig.
Zoals ik er dan bij loop kom ik geen enkel vliegpoortje door; radioactief en met een antenne uit mijn lijf stekend.
Ik ben heel blij dat Han overal meegaat en dat Frans (zoon) zich intussen heeft aangesloten; aan humor geen gebrek!
Het wachten op het operatiemoment wordt bekort door een verpleegster die bijna een bezoeker aansluit op een achtergelaten infuus (geen grapje) en het gissen naar kwalen van medepatienten.
Met flinke vertraging laat ik Han en Frans achter in de knuffelhoek.....
..................................................................................
Nog maar half bij zinnen word ik in de knuffelhoek weer opgewacht. TT heeft Han gebeld en alles is prima verlopen. Borstbesparend en twee poortwachtersklieren eruit!
De rest van de avond komen allerlei lieve mensen langs om me te zien en doe ik een (mijns inziens) meestal meer dan minder, geslaagde poging niet weg te zakken.

Na heerlijk geslapen te hebben meldt het afhaalcomité zich tijdig. Helaas mag ik pas weg als de dokter zijn fiat heeft gegeven. We doden de tijd met tafelvoetbal, inspecteren van het leesmateriaal (macramé voor beginners ?) het bedenken van opties bij het 'ding-dong' van de lift (de intercity naar Amsterdam komt binnen op spoor 4)en het toch maar drinken van ondrinkbare koffie. Uiteindelijk komt een verpleegster ons verlossen 'de dokter opereert, dus gaat u maar'.
Na een welverdiende echte koffie met appeltaart (voor vier) op de boulevard, wacht ik nu op en om de bank op de uitslag van TT; woensdag.
Hopelijk zijn alle tumorcellen weg en is het vervolgtraject overkill.

Run for life

Melissa Etheridge kreeg ook borskanker. In die tijd schreef ze het lied: I run for life. Een lied vol kracht en strijdbaarheid....

Het behandelplan

Tien dagen achter de rug waarin het aantal ziekenhuis bezoeken in mijn leven met een behoorlijke factor is toegenomen. Het is me inmiddels duidelijk dat aan het eind van dit traject het wel vertienvoudigd zal zijn. Het huidige voortraject voelt als een knipkaart met de operatie als bonus.

Afgelopen vrijdag had ik een afspraak op de mammapoli. Dat heeft me veel goed gedaan. Eindelijk iemand voor wie er geen vanzelfsprekendheden waren, aan wie ik alles kon vragen en die er alle tijd voor nam: de juiste folders, de juiste papieren, MIJN dossier, duidelijke tekeningen en zelfs koffie ! De fantomen bleven nog even in de koffertjes, maar die heeft ze zonodig ook. Het stelt me gerust dat ze bij de opname aanwezig is op de afdeling en dat ik haar telefoonnummer en mailadres heb. Han en ik kicken als managers op deze werkwijze.

Maandag mocht ik dan eindelijk weer naar TT om het behandelplan te bespreken.
Een kwartier voor 'het moment' zitten we traditie getrouw op het bankje voor het ziekenhuis. Daarna verkassen we naar de wachtruimte. De secretaresse weet mijn naam al; is vast een DA-tje uit Zorg!
Als we aan de beurt zijn moeten we toch weer in een 'doorloopkamertje' en moet ik toch weer 'ontbloten'. Tijdens het wachten beginnen we dan maar aan inspectie van de inhoud van de laadjes want de rest kennen we al. Tijdens de handtastelijkheden van TT confronteer ik hem met mijn verwarring na het laatste bezoek. Gelukkig heb ik de lessen 'feedback' zelf vaak genoeg gegeven om te weten hoe je dit op juiste wijze aanpakt. Hij maakt onmiddellijk zijn ekskuus en geeft aan dat hij blij is dat ik dit
aangeef. Vervolg in het kantoor. Aangekleed.
Hij neemt heel veel tijd en legt alles uitgebreid uit.
De geraadpleegde arts in de Daniel de Hoed is het eens met zijn voorstel. Dat stelt gerust want twee weten meer dan één.
Het behandelplan ziet er voorlopig als volgt uit:
- operatie 20 mei; één serieuze poging van TT tot een borstbesparende operatie. Dagvullend programma en één overnachting.
- 27 mei uitslag;
ALS de snijranden zonder verdachte cellen zijn kan ik verder in het behandelplan, anders alsnog amputatie van de borst en volgt aanpassing van het behandelplan.
ALS de poortwachtersklier zonder verdachte cellen is kan ik verder in het behandelplan anders moet er een MRI scan van mijn hele lichaam worden gemaakt en het behandelplan worden herzien.
ALS het onderzoek van de tumor oplevert wat hij verwacht dan kan het behandelplan in werking, sowieso komt de uitslag in het behandelteam om het behandelplan vast te stellen.
- 3 tot 6 chemo's; elke 3 weken een chemo. Gezien de aard van de tumor en mijn leeftijd noodzakelijk om de herhalingskans te verkleinen. Kaalheid is een zekerheid.
Ik heb al bedacht dat ik een cavia op mijn hoofd geen optie vind maar ga voor alternatieven.
- 33 bestralingen; als er borstbesparend is geopereerd is dit een vanzelfsprekendheid. Dit betekent 7 weken elke dag behalve het weekend en feestdagen.
- hormoontherapie; uit de biopsie is al gebleken dat de tumor hormoongevoelig is dus zal dit waarschijnlijk het gevolg zijn. Er zijn bijwerkingen maar het verkleint ook de kans op herhaling.
- genetisch onderzoek; nagaan of ik inderdaad erfelijk belast ben. (Logischerwijs kunnen mijn zussen hierbij aansluiten) Het onderzoekstraject neemt teveel tijd in beslag om beslissend te zijn in dit behandelplan.

Het blijft dus een beetje kijken in een kristallen bol gezien alle ALSen.

Han maakt traditiegetrouw de notulen. Daar ben ik echt heel blij mee, want het blijkt voor mij echt nodig om soms terug te kunnen zoeken / lezen wat er is gezegd.
Mijn vertrouwen in TT is helemaal terug.
Buiten besluiten we tot een flinke dossiermap, want dat gaan we niet redden met een dunnetje!

Blijkbaar zijn deze ongewenste cellen, die nog nauwelijks beseffen wat ze kunnen aanrichten (hé ik hier), zo ongewenst dat ze met groot geschut worden aangepakt. Met dit behandelplan is ook elke mogelijk ontsnapte kankercel dood. Dat er jammer genoeg ook nevenschade wordt aangericht heb ik over voor de zekerheid dat de kans op recidief daarmee behoorlijk daalt.
In de afgelopen weken heb ik me langzamerhand met alle gevolgen min of meer verzoend. Natuurlijk ervaar ik de werkelijke strekking nog helemaal niet, maar duidelijk is dat ik dit traject wil gaan om erna mijn leven weer op te pakken. Al bedenk ik ook wel dat mijn leven nooit meer hetzelfde zal zijn.
Soms ben ik boos en verdrietig want ik wil zoveel liever genieten van het leven en bezig zijn met mijn werk en mijn team. Ik weet dat ik op een bepaald moment kan zien welke positieve elementen het me brengt maar dat kost tijd.

Na het gesprek ben ik eerst van slag omdat ik had uitgerekend dat de uitslag een week langer op zich zou laten wachten gezien Hemelvaart en Pinksteren. Kon Han tenminste van haar geboekte vakantie met haar lief genieten. TT doet echter zo zijn best en geeft aan dat hij dan zonodig wel belt voor de uitslagen dat ik niet wil weigeren. Het is aan Han wat ze hiermee wil. Die is heel duidelijk; hoe sneller hoe liever.

Net als bij al die lieve mailtjes en kaartjes kan ik bijna niet geloven dat dit allemaal voor mij is !!

Verwarring

Duidelijk 'the day after'-blues vandaag (zaterdag).
Deze week eerst voor een MRI geweest. Ik zag mezelf doodstil liggen op mijn buik met het bovenste deel van mijn lijf boven een bak: met mijn t-shirt rond mijn nek gedraaid, mijn borsten in een koperen bh, mijn armen met een infuus erin op mijn rug gedraaid, koptelefoon op; wachtend op de Dire Straits die mijn oren helaas niet hebben bereikt. Natuurlijk jeukt en krampt het dan op onverwachte plaatsen, maar in deze mij vreemde medische wereld volg ik kritiekloos en nauwgezet op, wat mij wordt opgedragen. Ik heb blijkbaar alles over voor een verhelderend beeld voor TT.

Vrijdag breekt eindelijk het moment aan dat ik TT weer mag zien en zijn visie mag horen op het vervolg. Het doet me goed dat hij ons komt halen uit de wachtkamer met de vraag: 'Familie Schoonen?'. Zo is het maar net; dit doen we samen.

Na nog maar eens wat medische handtastelijkheden, mogen we aangekleed in zijn kantoor komen. Hij laat ons meekijken naar de MRI opnamen waarop de tumor goed te zien is. Meer dan dat is er ook niet. Goed nieuws dus.
Verder gaat het gesprek over een borstsparende operatie, leeftijd, rekening houden met chemo, vervolgonderzoeken, raadplegen van collega's in Rotterdam. Ik kijk vooral naar zijn ogen en ben de draad kwijt. Ik zie Han dingen opschrijven; dan komt het vast wel goed. Even later sta ik met een hand vol papieren in de gang.
J. wacht in de wachtkamer en hoort Han haar verhaal. Ze slaat een arm om me heen en vraagt of ik niet blij ben? Nee dat voelt niet zo.

Verder wil ik nu helemaal niet nadenken hierover, want Han moet zo dadelijk voor een echo.(Mammografie is al gedaan en was goed) Bij het idee dat op de echo wat negatiefs te zien zou zijn paniekeer ik van binnen. We overbruggen wat tijd. De uitslag is goed en dan ben ik wel heel erg blij en opgelucht.

Op het terras, verdiend met enige uren ziekenhuis, legt Han me uit wat TT nu heeft gezegd. Ik hoor het wel, maar vind het alleen maar verwarrend.

Vandaag, zaterdag, bespreken we wat is gezegd opnieuw en komt er enig begrip.
Gezien het feit dat al mijn overleden borstkanker verwanten boven de 50 waren, en de MRI verder schoon is, gaat hij voor borstsparend. Hij haalt wel de poortwachterklier weg en ik moet erna rekening houden met chemo. Verder zijn er wat mitsen en maren over de klieren in mijn oksel en de snijranden bij het weghalen.

Het voelt alsof ik bij het eerste bezoek ben geadviseerd met de trein de route van Roosendaal naar Vlissingen te nemen met de opdracht na te denken over de sneltrein of de stoptrein.
Bij het tweede bezoek komt deze route niet eens meer ter sprake en ineens blijk ik in een trein van Roosendaal naar Arnhem te zijn gestuurd. De vraag blijft of ik mee wil. Ik stap dus symbolisch even uit in Breda en vraag na waarom er nu ineens gekozen wordt voor dit traject. Als ik uiteindelijk toch naar Vlissingen moet dan lijkt me over Arnhem misschien wel aantrekkelijk (ook daar is vast een hoop te zien)maar niet effectief.

Ofwel: 11 mei terug naar TT om de reden van dit andere traject te bespreken. Waarom gaf hij bij het eerste bezoek een heel ander traject aan waar ik over na moest denken ? Ik moet er niet aan denken nu een borstsparende operatie te ondergaan en over 2 jaar hier weer te zitten voor eenzelfde traject. De tijd tot 11 mei ga ik vullen met de onderzoeksaanvragen die de hand vol papieren bleken te bevatten en veel googlen.