Tien dagen achter de rug waarin het aantal ziekenhuis bezoeken in mijn leven met een behoorlijke factor is toegenomen. Het is me inmiddels duidelijk dat aan het eind van dit traject het wel vertienvoudigd zal zijn. Het huidige voortraject voelt als een knipkaart met de operatie als bonus.
Afgelopen vrijdag had ik een afspraak op de mammapoli. Dat heeft me veel goed gedaan. Eindelijk iemand voor wie er geen vanzelfsprekendheden waren, aan wie ik alles kon vragen en die er alle tijd voor nam: de juiste folders, de juiste papieren, MIJN dossier, duidelijke tekeningen en zelfs koffie ! De fantomen bleven nog even in de koffertjes, maar die heeft ze zonodig ook. Het stelt me gerust dat ze bij de opname aanwezig is op de afdeling en dat ik haar telefoonnummer en mailadres heb. Han en ik kicken als managers op deze werkwijze.
Maandag mocht ik dan eindelijk weer naar TT om het behandelplan te bespreken.
Een kwartier voor 'het moment' zitten we traditie getrouw op het bankje voor het ziekenhuis. Daarna verkassen we naar de wachtruimte. De secretaresse weet mijn naam al; is vast een DA-tje uit Zorg!
Als we aan de beurt zijn moeten we toch weer in een 'doorloopkamertje' en moet ik toch weer 'ontbloten'. Tijdens het wachten beginnen we dan maar aan inspectie van de inhoud van de laadjes want de rest kennen we al. Tijdens de handtastelijkheden van TT confronteer ik hem met mijn verwarring na het laatste bezoek. Gelukkig heb ik de lessen 'feedback' zelf vaak genoeg gegeven om te weten hoe je dit op juiste wijze aanpakt. Hij maakt onmiddellijk zijn ekskuus en geeft aan dat hij blij is dat ik dit
aangeef. Vervolg in het kantoor. Aangekleed.
Hij neemt heel veel tijd en legt alles uitgebreid uit.
De geraadpleegde arts in de Daniel de Hoed is het eens met zijn voorstel. Dat stelt gerust want twee weten meer dan één.
Het behandelplan ziet er voorlopig als volgt uit:
- operatie 20 mei; één serieuze poging van TT tot een borstbesparende operatie. Dagvullend programma en één overnachting.
- 27 mei uitslag;
ALS de snijranden zonder verdachte cellen zijn kan ik verder in het behandelplan, anders alsnog amputatie van de borst en volgt aanpassing van het behandelplan.
ALS de poortwachtersklier zonder verdachte cellen is kan ik verder in het behandelplan anders moet er een MRI scan van mijn hele lichaam worden gemaakt en het behandelplan worden herzien.
ALS het onderzoek van de tumor oplevert wat hij verwacht dan kan het behandelplan in werking, sowieso komt de uitslag in het behandelteam om het behandelplan vast te stellen.
- 3 tot 6 chemo's; elke 3 weken een chemo. Gezien de aard van de tumor en mijn leeftijd noodzakelijk om de herhalingskans te verkleinen. Kaalheid is een zekerheid.
Ik heb al bedacht dat ik een cavia op mijn hoofd geen optie vind maar ga voor alternatieven.
- 33 bestralingen; als er borstbesparend is geopereerd is dit een vanzelfsprekendheid. Dit betekent 7 weken elke dag behalve het weekend en feestdagen.
- hormoontherapie; uit de biopsie is al gebleken dat de tumor hormoongevoelig is dus zal dit waarschijnlijk het gevolg zijn. Er zijn bijwerkingen maar het verkleint ook de kans op herhaling.
- genetisch onderzoek; nagaan of ik inderdaad erfelijk belast ben. (Logischerwijs kunnen mijn zussen hierbij aansluiten) Het onderzoekstraject neemt teveel tijd in beslag om beslissend te zijn in dit behandelplan.
Het blijft dus een beetje kijken in een kristallen bol gezien alle ALSen.
Han maakt traditiegetrouw de notulen. Daar ben ik echt heel blij mee, want het blijkt voor mij echt nodig om soms terug te kunnen zoeken / lezen wat er is gezegd.
Mijn vertrouwen in TT is helemaal terug.
Buiten besluiten we tot een flinke dossiermap, want dat gaan we niet redden met een dunnetje!
Blijkbaar zijn deze ongewenste cellen, die nog nauwelijks beseffen wat ze kunnen aanrichten (hé ik hier), zo ongewenst dat ze met groot geschut worden aangepakt. Met dit behandelplan is ook elke mogelijk ontsnapte kankercel dood. Dat er jammer genoeg ook nevenschade wordt aangericht heb ik over voor de zekerheid dat de kans op recidief daarmee behoorlijk daalt.
In de afgelopen weken heb ik me langzamerhand met alle gevolgen min of meer verzoend. Natuurlijk ervaar ik de werkelijke strekking nog helemaal niet, maar duidelijk is dat ik dit traject wil gaan om erna mijn leven weer op te pakken. Al bedenk ik ook wel dat mijn leven nooit meer hetzelfde zal zijn.
Soms ben ik boos en verdrietig want ik wil zoveel liever genieten van het leven en bezig zijn met mijn werk en mijn team. Ik weet dat ik op een bepaald moment kan zien welke positieve elementen het me brengt maar dat kost tijd.
Na het gesprek ben ik eerst van slag omdat ik had uitgerekend dat de uitslag een week langer op zich zou laten wachten gezien Hemelvaart en Pinksteren. Kon Han tenminste van haar geboekte vakantie met haar lief genieten. TT doet echter zo zijn best en geeft aan dat hij dan zonodig wel belt voor de uitslagen dat ik niet wil weigeren. Het is aan Han wat ze hiermee wil. Die is heel duidelijk; hoe sneller hoe liever.
Net als bij al die lieve mailtjes en kaartjes kan ik bijna niet geloven dat dit allemaal voor mij is !!
Afgelopen vrijdag had ik een afspraak op de mammapoli. Dat heeft me veel goed gedaan. Eindelijk iemand voor wie er geen vanzelfsprekendheden waren, aan wie ik alles kon vragen en die er alle tijd voor nam: de juiste folders, de juiste papieren, MIJN dossier, duidelijke tekeningen en zelfs koffie ! De fantomen bleven nog even in de koffertjes, maar die heeft ze zonodig ook. Het stelt me gerust dat ze bij de opname aanwezig is op de afdeling en dat ik haar telefoonnummer en mailadres heb. Han en ik kicken als managers op deze werkwijze.
Maandag mocht ik dan eindelijk weer naar TT om het behandelplan te bespreken.
Een kwartier voor 'het moment' zitten we traditie getrouw op het bankje voor het ziekenhuis. Daarna verkassen we naar de wachtruimte. De secretaresse weet mijn naam al; is vast een DA-tje uit Zorg!
Als we aan de beurt zijn moeten we toch weer in een 'doorloopkamertje' en moet ik toch weer 'ontbloten'. Tijdens het wachten beginnen we dan maar aan inspectie van de inhoud van de laadjes want de rest kennen we al. Tijdens de handtastelijkheden van TT confronteer ik hem met mijn verwarring na het laatste bezoek. Gelukkig heb ik de lessen 'feedback' zelf vaak genoeg gegeven om te weten hoe je dit op juiste wijze aanpakt. Hij maakt onmiddellijk zijn ekskuus en geeft aan dat hij blij is dat ik dit
aangeef. Vervolg in het kantoor. Aangekleed.
Hij neemt heel veel tijd en legt alles uitgebreid uit.
De geraadpleegde arts in de Daniel de Hoed is het eens met zijn voorstel. Dat stelt gerust want twee weten meer dan één.
Het behandelplan ziet er voorlopig als volgt uit:
- operatie 20 mei; één serieuze poging van TT tot een borstbesparende operatie. Dagvullend programma en één overnachting.
- 27 mei uitslag;
ALS de snijranden zonder verdachte cellen zijn kan ik verder in het behandelplan, anders alsnog amputatie van de borst en volgt aanpassing van het behandelplan.
ALS de poortwachtersklier zonder verdachte cellen is kan ik verder in het behandelplan anders moet er een MRI scan van mijn hele lichaam worden gemaakt en het behandelplan worden herzien.
ALS het onderzoek van de tumor oplevert wat hij verwacht dan kan het behandelplan in werking, sowieso komt de uitslag in het behandelteam om het behandelplan vast te stellen.
- 3 tot 6 chemo's; elke 3 weken een chemo. Gezien de aard van de tumor en mijn leeftijd noodzakelijk om de herhalingskans te verkleinen. Kaalheid is een zekerheid.
Ik heb al bedacht dat ik een cavia op mijn hoofd geen optie vind maar ga voor alternatieven.
- 33 bestralingen; als er borstbesparend is geopereerd is dit een vanzelfsprekendheid. Dit betekent 7 weken elke dag behalve het weekend en feestdagen.
- hormoontherapie; uit de biopsie is al gebleken dat de tumor hormoongevoelig is dus zal dit waarschijnlijk het gevolg zijn. Er zijn bijwerkingen maar het verkleint ook de kans op herhaling.
- genetisch onderzoek; nagaan of ik inderdaad erfelijk belast ben. (Logischerwijs kunnen mijn zussen hierbij aansluiten) Het onderzoekstraject neemt teveel tijd in beslag om beslissend te zijn in dit behandelplan.
Het blijft dus een beetje kijken in een kristallen bol gezien alle ALSen.
Han maakt traditiegetrouw de notulen. Daar ben ik echt heel blij mee, want het blijkt voor mij echt nodig om soms terug te kunnen zoeken / lezen wat er is gezegd.
Mijn vertrouwen in TT is helemaal terug.
Buiten besluiten we tot een flinke dossiermap, want dat gaan we niet redden met een dunnetje!
Blijkbaar zijn deze ongewenste cellen, die nog nauwelijks beseffen wat ze kunnen aanrichten (hé ik hier), zo ongewenst dat ze met groot geschut worden aangepakt. Met dit behandelplan is ook elke mogelijk ontsnapte kankercel dood. Dat er jammer genoeg ook nevenschade wordt aangericht heb ik over voor de zekerheid dat de kans op recidief daarmee behoorlijk daalt.
In de afgelopen weken heb ik me langzamerhand met alle gevolgen min of meer verzoend. Natuurlijk ervaar ik de werkelijke strekking nog helemaal niet, maar duidelijk is dat ik dit traject wil gaan om erna mijn leven weer op te pakken. Al bedenk ik ook wel dat mijn leven nooit meer hetzelfde zal zijn.
Soms ben ik boos en verdrietig want ik wil zoveel liever genieten van het leven en bezig zijn met mijn werk en mijn team. Ik weet dat ik op een bepaald moment kan zien welke positieve elementen het me brengt maar dat kost tijd.
Na het gesprek ben ik eerst van slag omdat ik had uitgerekend dat de uitslag een week langer op zich zou laten wachten gezien Hemelvaart en Pinksteren. Kon Han tenminste van haar geboekte vakantie met haar lief genieten. TT doet echter zo zijn best en geeft aan dat hij dan zonodig wel belt voor de uitslagen dat ik niet wil weigeren. Het is aan Han wat ze hiermee wil. Die is heel duidelijk; hoe sneller hoe liever.
Net als bij al die lieve mailtjes en kaartjes kan ik bijna niet geloven dat dit allemaal voor mij is !!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten