Tot slot

...loopt het jaar 2009 op zijn einde, sluit ik dit blog af en constateer ik terugkijkend dat ik een heel erg rijk jaar achter me heb liggen.

Ik heb de kans gekregen zoveel te ervaren, zoveel te leren, dat van alles wat ik schreef, ik nu de minste woorden heb.

Ik had mij kunnen zijn - maar zonder verwondering,
en dat had betekend
heel iemand anders.
(Wistawa Szymborska)

Ik wil iedereen die dit afgelopen jaar aan me heeft gedacht, op welke manier dan ook, oprecht bedanken.
Elk woord, elk gebaar, kwam op het juiste moment en heeft geholpen.

Ik ben benieuwd naar 2010 beseffend dat elk begin tenslotte niet meer is dan een vervolg.

Ik wens iedereen van harte een 2010 toe, waarin plaats is voor verwondering!

Sportkeuze

In de tweede helft van het revalidatieprogramma Herstel en Balans wordt kennis gemaakt met diverse 'sporten'.
Het is wel de bedoeling dat je de met zeer veel moeite verkregen conditie behoudt en nog liever, verder uitbouwt. Het geeft je tevens de kans een sport te vinden die het best bij jouw omstandigheden en fysiek past.
Overigens weet je ook maar nooit of er een onontdekte topsporter tussen zit. Opdracht van de zorgverzekeringen die de mogelijkheid zien iets terug te vangen van hun uitgaven via reclame inkomsten?

Ik ben geen volgzaam type, maar meedoen aan Herstel en Balans is ook een intentieverklaring om aanwezig te zijn en je best te doen. Zelfs als de sport je niet aanspreekt.........



Ik geef grif toe dat ik een vooroordeel heb tegen deze sport.
Mijn ervaring beperkt zich tot het regelmatig aanschouwen van kleinere en grotere groepen oudere medemensen die zich in gepaste kledij vooral 'erg blij' en luid kwetterend door het bos voortbewegen met stokken. Niet mijn idee van natuurbeleving.
Mijn eerste opmerking was dan ook: toch wel op een plaats buiten beeld mag ik hopen.

De verzamelplaats bleek het plaatselijke verzorgingshuis ........ echt helpen om mijn vooroordeel voor de ervaring kwijt te raken deed dat niet.
Toegegeven een kwartiertje wachten in de hal van het verzorgingshuis deed me goed; observeren in bewondering en verwondering.
Vervolgens werden we een gang ingeloodst om de juiste stok aan te laten meten. Enkelen van het groepje hadden zelf stokken meegenomen. Ooit een, nooit gebruikt, goed bedoeld kadootje of een koopje. Helaas bleek dat hetzelfde te zijn in dit geval. Goede stokken worden aangemeten en zijn duur. Bovendien is er een linker- en een rechterstok ! Op mijn vraag wat je dan nog met de 'foute' stokken kon doen kwam het antwoord: wandelen....

Eindelijk naar buiten. Uiteraard met twee stokken verticaal in een hand om geen foute bewegingen te maken. Op naar het oefenterrein.
Het volgende half uur werd besteed aan het juiste 'stokgevoel' op de geasfalteerde parkeerplaats. Na een kwartiertje marcheren ontdekte ik (voor mij net op tijd) de ruimere interpretatie van het begrip 'stokgevoel' en het feit dat de instructeur geen humor had.
Vervolgens mochten we dan eindelijk de natuur (het bos) in. Mijn opmerking over mijn skistokken was eerder met duidelijk (on)geduld door de instructeur ontvangen. De rubberen dopjes onderaan de stokken bleken echter ineens opklapbaar en eronder zaten prikkertjes voor de bosgrond. Zo stom leken me die skistokken dus echt niet. Mijn vraag of je nieuwe stokken kreeg of een bonus, als je pinnetjes vol waren, scoorde overduidelijk niet.
Dat leek me een goed moment om achteraan te gaan lopen, mijn mond te houden en mijn best te doen. De vraag over soorten ondergrond in relatie tot type prikkertjes heb ik daarmee niet gesteld, maar heeft mijn fantasie nog geruime tijd weten te prikkelen.

Het volgende half uur werd mijn vooroordeel jammer genoeg niet minder door ervaring, hoe ik ook mijn best deed.
Een mede-lotgenoot wees me enthousiast op een konijn. Helaas liep dat op een meter of twintig voor ons in het struweel en je blik moet op een meter of vijf voor je gericht zijn. Dat konijn hadden we dus niet op mogen merken....
Bij de volgende stop ter bijstelling van de techniek vroeg ik dan ook maar hoopvol naar de meerwaarde. Bijna grimmig werd door de instructeur een baantje van een meter of twintig uitgezet. Zonder stokken moesten we onze passen tellen op dit baantje. Erna werden de stokken weer aangegord en jawel: drie passen minder........ Bewezen effect!
Ook vooraan gaan lopen bewerkstelligde niet dat mijn vooroordeel verdween.

Bij terugkeer in het verzorgingshuis werden folders uitgereikt voor een cursus Nordic Walking. Ik besloot tot: bel me niet, ik bel u.
Ofwel zoals mijn kanker 'loopmaatje' opmerkte: het kan altijd nog...
Voor de mensen die deze sport beoefenen hoop ik oprecht dat ze er erg van genieten.
Ik realiseer me wat mijzelf betreft: ik heb een ingeroest vooroordeel.

Ongeduldig type

CSI-chromosoom 13 en 17

En dan ligt totaal onverwacht op 16 oktober een brief op de mat met als afzender Erasmus MC-Faculteit, Afdeling Klinische Genetica, Rotterdam.
Ik draai de brief om en om. Leg hem op tafel. Loop naar buiten en weer naar binnen. Mijn hoofd besluit dat er niets van afhangt en dat het (zoals eerder aangegeven) hooguit een afspraak kan zijn voor een gesprek over de uitslag van het DNA onderzoek naar de mogelijke erfelijkheidscomponent in mijn borstkanker. Veel te vroeg, want die uitslag komt pas rond december, dus het kan net zo goed wat anders zijn......
OPENMAKEN dus maar !

.....Bij u werd destijds bloed afgenomen voor DNA onderzoek naar aanlegfactoren voor borstkanker. Inmiddels is het onderzoek afgerond. DNA onderzoek bij u toonde met de huidige technieken geen ziekteveroorzakende veranderingen aan in het BRCA-1 en BRCA-2 gen. Om de consequenties van deze uitslag en mogelijkheden voor toekomstig onderzoek te bespreken nodigen wij u uit voor een vervolggesprek......

Een golf van emoties raast over me heen.
Blij voor mijn kinderen, maar ook nog zoveel onzekerheden.
Wat ben ik een bofkont dat mijn zus en schoonzus er steeds weer voor me zijn !
Gelukkig is het vervolggesprek een paar dagen later al.

De ergste emotie is gezakt als Han en ik weer richting Rotterdam vertrekken. Aan de buitenkant lijkt het zowaar een gezellig uitje. Alleen hebben we allebei geen zin in wat voor nevenactiviteiten dan ook.
De afspraak is bij dezelfde geduldige arts in dezelfde ruimte. Ze vraagt hoe het was om de uitslag per brief te lezen; niet prettig, vanwege alle onzekerheden die resten en waar je op dat moment niets mee kan. Dat zal meegenomen worden in het experiment wat daaromtrent loopt. (hoe prettig is het om mogelijk bij te dragen in significantie)
Verder blijkt dat:

middels DNA-onderzoek van de tot nu toe verantwoordelijk gehouden genen GEEN mutatie kan worden aangetoond maar er anderzijds toch een vermoeden op een erfelijke aanleg blijft bestaan en men dus spreekt van zgn. "familiaire borstkanker".

Omdat zowel mijn zusjes als ik boven de 50 zijn betekent dat een advies voor jaarlijks onderzoek middels een mammografie. Wetenschappelijk is aangetoond dat dat het meeste opbrengt.
Voor de zoveelste keer ben ik heel erg blij dat Han mee is. Als een toeschouwer zie ik Han verontwaardigd worden ergens over en weer kalm worden, de arts bladeren in het dossier, de zon schijnen buiten en constateer ik verwonderd dat ik zo weinig geluid hoor van die eindeloze stroom auto's op de weg. Af en toe haak ik weer aan in het gesprek en verder vertrouw ik er helemaal op dat Han straks alles nog weet wat er is gezegd. Als ze vraagt of alles duidelijk is, vraag ik alleen of Han nog vragen heeft. Zo niet, dan is vast wel alles gevraagd en gezegd.
In de auto legt Han het allemaal uit; zij heeft het gelukkig wel allemaal opgepikt.

De dagen erna heeft mijn hoofd overwerk wat zich onmiddellijk omzet in een lichamelijke reactie. Ik probeer vriendjes te worden met het feit dat de testuitslag betekent dat er geen vastgestelde oorzaak is voor mijn kanker en dat ik dus moet leven met een verhoogd risico op terugkeer van de kanker.

Bestaan kan iedereen er zijn vraagt moed.....

Ik herlees nog maar eens het gedicht over Hoop (zie de kolom hiernaast).

Beeld(end) verhaal

EINDELIJK weer berg op !
Deelnemen aan Herstel en Balans is een goed besluit geweest. Het is een heel prettige groep van zeven vrouwen die allemaal de ziekte kanker hadden en in het genezingsproces zitten. Op ieder van ons is de impact heel groot geweest. De behandelingen komt iedereen (uiteraard) wel door want afhaken betekent er aan dood gaan. De bijwerkingen achteraf van alle behandelingen zijn lichamelijk en geestelijk groot. Er is veel herkenning in elkaars verhalen ook al zijn we heel verschillend en gaan anders met de ervaringen om. De openheid naar elkaar is enorm. Niemand hoeft zich groot te houden, iemand te beschermen of zich onbegrepen te voelen en dat helpt.
Ook niet in de trainingen. Het eerste spelletje was een paar minuten wat balonnen in de lucht houden met het groepje. Erna waren we gesloopt. Wat een tragisch dieptepunt.... Nu hebben we ruim 4 weken individueel hard gewerkt aan onze conditie middels fietsen of hardlopen en aan kracht herstel op de apparaten. Ik ga elke keer lekker buiten hardlopen met een '..' en de fysiotherapeut. Genieten en afzien.
De geestelijke en lichamelijke begeleiding is fantastisch.
Ik blijf het jammer vinden, dat jeuk op wekkende woord: lotgenoten. Revalidato's ??
We zien elkaar geestelijk en lichamelijk opknappen. En dan zijn we nog maar op de helft....

Geduld is het vermogen je motor stationair te laten draaien wanneer je hem het liefst verschrikkelijk op zijn staart zou trappen.

Mouwen

Mijn hoofd besloot dat het 'over' was per 1 sept.
Als tegemoetkoming aan mijn lijf mocht de maand augustus beschouwd worden als uitloop van de bestraling. Dit had de radiotherapeutisch arts immers aangegeven.
1 september was voor mij de gouden datum; vanaf dat moment zou ik me weer als vanouds voelen en zou ik mijn leven weer kunnen oppakken zoals voor dit incidentje.

In mijn drang tot het grip houden op de hele situatie had ik in augustus stukje bij beetje mijn huis schoongemaakt, de kasten opgeruimd, de tuinpotten opnieuw aangeplant en mij per 1 sept. aangemeld bij de sportschool voor een dagelijks programma.....
Vandaag is het 4 sept. en zit ik emotioneel aangeslagen met een moe lijf achter de computer. De gouden datum is voorbij en van mijn besluit is niks terecht gekomen.
De Arbo arts had gister een treffende beeldspraak: Laat die mouwen maar zakken !
Mijn naasten hebben weer eens gelijk. Ik heb braaf geknikt toen zij aangaven dat werken nog geen optie is zolang ik de ene dag 'alles' kan en de volgende dag 'niks'. In mijn hoofd heb ik er echter weinig van geloofd; ik zou ze eens wat laten zien !Het dringt nu echter wel tot me door dat ze nog even niks gaan zien.
Gelukkig is de kat thuis; het is ook allemaal zijn schuld !
Ik zit volgens de huisarts, arbo-arts en oncoloog keurig binnen het 'normale' verloop..........GEKLETS !!

Mijn collega's zijn al begonnen of gaan maandag weer aan de slag. Hopelijk vol energie en plannen en een geweldige vakantieperiode achter de rug. Zij stropen de mouwen op voor een nieuw schooljaar vol uitdagingen. Ik wens ze alle goeds en bedank ze op deze wijze ook voor alle lieve attenties deze zomer!

Ik heb besloten mijn mouwen toch één slagje op te rollen. Te snel zegt de Arbo-arts, maar ik denk dat ik er ook energie uithaal. Maandag begin ik aan het programma Herstel en Balans, gezondheidsbevordering en revalidatie voor (ex-)kankerpatienten. Het programma duurt tien weken, waarbij twee dagdelen in de week gewerkt wordt om zowel de conditie als de psychische balans te verbeteren. Bij het woord lotgenoten krijg ik spontaan stekels, kankergenoten is waarschijnlijk sociaal onwenselijk, dus laten we het voorlopig even collega's voor het moment noemen. Ik heb het nodig ergens voor te gaan, al is het maar een beetje......

Los eindje...

Het gaat zo goed als het kan gaan.
Er zijn dagen dat het me prima gaat. Dan voel ik me sterk en geniet van alle kleine grote dingen die een zomer in Zeeland te bieden heeft.
Er zijn dagen die me heel veel energie kosten. Dan loop ik tegen mijn lichamelijke onvermogen aan en raak geestelijk uitgeput van alles wat me emotioneel raakt.
'Aanvaarden is een grotere kracht dan verzet' is een gezegde dat herhaaldelijk oppopt. Ook nevenstaand gedicht over hoop, het is langer dan hiernaast staat, herlees ik met regelmaat.


Er was nog één los eindje wat om afwerking vroeg. De vraag naar de erfelijkheids component.
De arts klinische genetica uit het Erasmus had zich bij een bezoek in Vlissingen over mijn dossier gebogen en geconstateerd dat het wenselijk was dat er verder onderzoek zou plaatsvinden. Al dan niet toegelaten worden is altijd de eerste stap.
Ik had me dus keurig aangemeld bij het Erasmus. Na enige tijd kreeg ik een behoorlijke stapel papier om in te vullen. Daarmee ontstond meteen een probleem want data zijn als eerste van mijn harde schijf gewist toen er nieuwe ruimte nodig was. Bovendien is er heel weinig contact met verdere familie dus er bleven veel vragen blanco.
Deze week had ik een afspraak in Rotterdam.
Heerlijk vertrouwd met Han in de auto leek het op de heenweg wel een uitje. De lunch in een prachtig parkje versterkte dat gevoel.
Wachtend in de gang van een statig herenhuis (waar de afdeling klinische genetica van het Erasmus is gevestigd) bleek uit de aanwezige folders dat er wel heel veel genetische aandoeningen zijn waar we nog nooit van hadden gehoord. Je bekijkt het wachtende publiek erna toch met andere ogen.
In een gesprek van bijna twee uur werd ons een lesje erfelijkheidsleer voorgeschoteld. Vroeger bij biologie nooit bedacht dat het nog eens te pas zou komen anders dan om de mogelijkheden voor de kleur van de ogen van mijn ongeboren kinderen te bepalen. We troffen een geduldige arts die heel vlot goochelde met percentages en kansen. Ik vroeg me af of zij wel eens een lot had gekocht voor de staatsloterij of dat ze haar kansen te laag inschatte. Hoe dan ook, spontaan een lot kopen zal er vast nooit inzitten.
Heel veel informatie en vragen later kwam stap twee: er was voor de commissie voldoende reden om mij onderzoek aan te bieden. Ik hoefde echt niet eerst bedenktijd want ik had er al genoeg over nagedacht. Mijn gedachten waren voor en tijdens het gesprek, ook al heel vaak afgedwaald naar de mensen van wie ik weet dat ze de mutatie in het gen hebben en wat ik bij hen en hun omgeving gezien heb. De aangehoorde informatie had voor mij ook niet geleid tot andere inzichten. Ik ondertekende dus ter plekke alle aanvraagformulieren en liet meteen bloed afnemen.
Tollend stonden we even later weer in de frisse lucht. Met een hoofd vol woorden reden we eerst wat doelloos door Rotterdam voor we bedachten de Tomtom aan te zetten om de juiste weg naar huis in te slaan. Langzaam vormden zich woorden en zinnen naar elkaar toe.
Volkomen uitgeknepen kwamen we thuis waar we samen een fles wijn leeg dronken en daardoor alle emoties een kans gaven.

Het wachten is nu op de uitslag medio kerst, zodat ook dit losse eindje kan worden vastgeknoopt in konsekwenties.

4 augustus: En klaar ...!?

De laatste bestraling zit erop!


Vandaag heb ik afscheid genomen van het personeel van het ZRTI. Deze geweldige club mensen staat voor mij als HET voorbeeld van een klantgerichte benadering zoals iedereen zich die wenst. Door hun aanpak en werkwijze ben ik nooit met tegenzin gegaan.


Al mijn 'aangepaste'kleding kan naar de poetslappenmand. Jammer voor mijn omgeving die erg zijn best heeft gedaan om wat humor in dit traject zichtbaar te maken. Ik hoef geen rekening meer te houden bij het aankleden met de inktstrepen die op mijn kleding onuitwisbaar bleken in tegenstelling tot op mijn huid.



Ik kan weer naar het strand zonder me compleet te moeten verpakken.



En dan al die talkpoeder; de laatste resten zijn ritueel uitgestrooid in de grote, wijde zee....

Het hoeft allemaal niet meer !!

Na vier maanden actief bezig te zijn geweest met het bestrijden van de kankercellen in mijn lijf hoeft het niet meer.........

En dan blijkt dat ineens heel erg moeilijk te zijn............

Eigenlijk:
Wil ik een pilletje om foute cellen af te weren.
Wil ik elke drie maanden onder een MRI-apparaat zodat ik zeker weet dat ik er weer heel snel bij ben als er een foute cel zich ergens in mijn lijf nestelt.
Wil ik geen angst voelen om het terug te krijgen.

Ik ben oneindig moe en voel me erg verdrietig. Ik weet me geen raad met mezelf.
Ik moet een nieuw evenwicht vinden om van daaruit mijn lijf weer sterk te laten worden en een nieuwe start te maken.
Dat is de strijd die ik de komende tijd moet voeren met mezelf.

Laatste serie........

Afgelopen donderdag is de laatste serie bestralingen ingegaan !
Nog acht keer word ik bestraald met een extra boost op de plaats waar de kanker zat.
Deze laatste serie bestralingen heeft een eigen 'bestralingsvierkant' op mijn borst gekregen. Alle andere lijnen zijn overbodig geworden. Hiervoor heb ik vijf weken alle moeite gedaan om te zorgen dat de lijnen zo zichtbaar mogelijk bleven op mijn huid. Nu had ik een schuursponsje nodig om de laatste resten te verwijderen. Ik wilde er zo graag vanaf dat ik er een hier en daar geschaafde huid voor over had. Ook het erna inwrijven met mijn eigen merk bodylotion deed me goed.
Langzaam wordt het weer MIJN lijf.

Fijne vakantie collega's !

Mijn collega's ronden momenteel hun werkzaamheden af om erna te gaan genieten van een welverdiende vakantie. Ik hoop dat ze ieder voor zich terugkijkend op het schooljaar genieten van wat ze hebben bereikt en wens ze een heerlijke vakantie toe !

Mijn 'bestralingswerkzaamheden' gaan nog een paar weken door.
De radioloog / oncoloog gaf aan dat moeheid erbij hoort. Jonge mensen zijn vermoeider dan oude mensen. De kapotbestraalde 'goede' cellen moeten zich vervangen. Bij jonge mensen gaat de celdeling sneller, dus er gaat heel veel energie naar het vervangen van kapotte cellen. Zo te voelen is er behoorlijk wat te vervangen. Mijn intense moeheid is dus een dagelijks compliment voor mijn lijf !

Uitje

Omdat er in de vinger van Han na het in elkaar zetten van tuinpaviljoentje Firenze nog steeds geen beweging was te krijgen, ze een moedervlek had die er bedenkelijk uitzag, ik mijn dagelijks bezoek aan het ZRTI moest maken en Cis solidair wilde zijn, besloten we er maar eens een leuk dagje met zijn drieen van te maken.

De wachtruimte in het ZRTI zat weer aardig vol met patiënten, familie en taxichauffeurs. Omdat Han af en toe meegaat, levert ze een flinke bijdrage aan het afmaken van de uit 1500 stukjes bestaande puzzel. Vorige week had ze een heel stuk klaar, er ontbraken nog drie stukjes in het deel dat zij onderhanden had. Bij binnenkomst stevent ze dan ook meteen naar de puzzeltafel en roept heftig verontwaardigd dat iemand anders haar stuk heeft afgemaakt. De wachtenden hebben daarmee ook een leuke anekdote voor thuis.

Als ik aan de beurt ben, gaat Han alvast naar de plastisch chirurg voor haar stijve vinger en buigt Cis zich over een 'woordzoeker'. Een dame schuift aan en geeft haar instructies. Leerzaam ! Inclusief het opnieuw inkten van de strepen die het gebied markeren waarbinnen bestraald wordt ben ik na nog geen 10 minuten al weer terug. We gaan Han zoeken op de poli.

Han zit braaf te wachten op een ongemakkelijk stoeltje met haar ET ‘phone home’ vinger recht vooruit gestoken.

Om haar een bezoek aan de chirurg te besparen hadden we al diverse suggesties gedaan: hoezo wil die vinger niet buigen?
Wij zagen best wel mogelijkheden maar Han wilde er niet aan.

In deze wachtruimte was er niets om je mee te vermaken dus verval je in het je afvragen wat al deze mensen mankeren. Bij sommige patiënten is het duidelijk, bij anderen ga je zitten speculeren. Als ik dan naar Han of Cis kijk heb ik heel vaak het vermoeden dat we hetzelfde zitten te bedenken. Om dan toch serieus te blijven merk ik op dat we alle drie maar weer eens naar het plafond kijken of we rommelen wat in een tas.

Han is aan de beurt en Cis en ik wachten grijnzend op gekrijs. Vrij snel is ze geluidloos weer terug. Ze moet naar de gipskamer om een knuckle bender. Huh ….?

In de gipskamer wordt gefronst; knuckle bender? Ja iets met een elastiekje waardoor die vinger gedwongen wordt te buigen. Het is de man duidelijk. Hij zoekt een passende maat en geeft een voorraad elastiekjes mee. Ik wil eindelijk wel eens weten waarom gipsmeesters altijd gouden scharen in hun achterzak hebben. Volgens deze man omdat ze dat verdienen. Lijkt me logisch.


De knuckle bender ziet er in elk geval ingenieus uit en we bedenken ter plekke wat het gemak ervan is. De bender moet ook nog gecontroleerd worden door de chirurg dus gaan we weer naar boven. Ondertussen bedenken we wat je er beter niet mee kunt doen....Hij wordt goedgekeurd en nadat we nagevraagd hebben bij de balie of het kan roesten mag Han nu naar de dermatoloog.

In deze propvolle wachtruimte liggen warempel glossy’s. Cis en ik buigen ons over de mooie foto’s in het blad tot we gestoord worden door iemand die vraagt of er nog steunkousen nodig zijn. Ze wordt gevolgd door iemand die een grote lichtblauwe vuilniszak achter zich aan sleept. De slappe lach die de hele tijd al kriebelt valt nu niet meer te onderdrukken. Gelukkig horen we Han op de gang en verlaten we snel deze wachtkamer.

De moedervlek blijkt een uitgezet bloedvaatje te zijn gevuld met gestold bloed. Een aambei of een spatader dus, maar dan boven de gordel. De arts heeft er in geprikt waardoor het bloed er uit kon en er een rond pleistertje op geplakt.

Voldaan gaan we welverdiend lunchen.

Erna besluit Han nog een broek te willen kopen. Je wilt je vrije dag immers goed benutten. Nog niet zo gemakkelijk om in een kleine kleedkamer je zus meerdere malen uit en in een broek te hijsen !

Zoals altijd is het maar weer eens zo leuk als je het zelf maakt!
Lichamelijk erg moe en geestelijk erg voldaan rol ik na afloop in bed.

(met dank aan De Wereld van Sofie)

Volhouden

bijna op de helft...

De aanslag

....en nog een keer.....

Uitje !?

Voorafgaand aan de bestralingen op 18 juni had ik een uitje bedacht voor Han en Cis.
Ik vond dat ze dat zeker hadden verdiend. Frans was helaas verhinderd, want die had ik het ook graag gegund.
Hierbij de link naar het verslag op het weblog van Cis over het uitje op 17 juni.
Aanmodderen ...en dat was het ook!

Boter, kaas en eieren

Exacte weergave van de tekening op mijn lijf.









In mijn 'beam me up' shirtje gekleed ben ik helemaal klaar voor alles wat komen gaat.
Aan de balie gekomen blijken we een ochtendvullend programma voorgeschoteld te krijgen keurig op elkaar aansluitend. Punten !
We nemen plaats in comfortabele stoelen met koffie/thee/water ter beschikking zoveel we maar wensen. Om de geduldspier te masseren kunnen we bovendien kiezen uit diverse zitjes waar we kunnen lezen, computeren, biljarten of het verder afmaken van uitgelegde puzzles. Weer punten !

We worden opgehaald door een vriendelijke arts. Hij heeft alle tijd en de humor ketst heen en weer, wat een vertrouwd gevoel geeft. Bovendien betrekt hij Han doelbewust in het gesprek en dat vind ik erg prettig. Aan de handtastelijkheden ontkom ik natuurlijk ook hier niet. Conclusie: er gaan 25 bestralingen volgen op de hele borst en nog 8 op de tumorplek. Dit gaat elke werkdag plaats vinden en ik mag niet overslaan. Als ze de hele hoeveelheid in één keer zouden geven valt mijn borst eraf, dus wordt de hoeveelheid verdeeld over 33 keer, zodat je erna weer topless kunt lopen op het strand (zijn woorden). Elke bestraling beschadigt alle bestraalde cellen. De 'goede' cellen zullen zich herstellen, de 'slechte' cellen kunnen dat niet als ze elke dag 'knock-out' worden gemept door de bestraling. Als er niet elke dag wordt bestraald zouden ze zich toch mogelijk herstellen. Deze arts scoort punten voor zijn aanpak, uitleg en humor !

Vervolgens krijgen we uitgebreide voorlichting over de bestraling mbv een power-point. Hierin zit ook de bijsluiter (alle mogelijke bijwerkingen)verwerkt en de 'does and 'dont's'. De koopjes van de dag ervoor, een prachtige bikini en een beugel bh, kunnen een jaar de kast in. Ondertussen wordt er gebeld voor mijn volgende afspraak. Rustig geeft de voorlichtster aan dat ze nog niet klaar is. Aan het eind vraagt ze of we nog opmerkingen hebben ter verbetering van de voorlichting. Kwaliteitsbewaking tot op de werkvloer. Dat scoort.

Dan mag ik door naar de aftekenscan. De stagiaire legt uit dat ik heen en weer wordt geschoven in de scan. Ik moet heel stil blijven liggen, ik mag wel ademen (hoort ze niet wat ze zegt of heeft ze geen humor?). Tegenvaller: Han mag echt niet mee bij het aftekenen. Vervolgens moet ik met ontbloot bovenlijf op de tafel. Er komen laserstralen uit het plafond en de muren en ik word met een rode stift bewerkt. Dan sluiten de deuren zich hermetisch en ben ik een voorwerp op een lopende band die vanaf elders wordt bestuurd. Als de deuren weer opengaan word ik bewerkt met blauwe inkt. Markeringen voor de komende zeven weken.
Ik krijg een kaartje mee voor de eerste bestraling: donderdag 18 juni.


We kunnen het niet nalaten toch even op 'het bankje' te gaan zitten en te bedenken dat deze voorziening zoveel beter scoort dan het gebouw erachter.
Het ZRTI lijkt mij bovendien een goede toevoeging op de slecht weer voorzieningen lijst...
Ik koop meteen maar de aangeraden verzorgingsprodukten. Bovendien heb ik bedekkende t-shirts nodig die ik na gebruik kan weggooien want ik vlek hopeloos.

De dag erna steekt het 'day after' gevoel in alle hevigheid de kop op. Moe van alle indrukken en de implicaties die kankerpatient zijn met zich meebrengt. Buiten is het mooi weer dus ik ga toch naar het strand. Ik ga ervoor; dan maar onder de parasol gehuld in een groot t-shirt.

Beam me up !

Bijna drie weken na de operatie is mijn geduldspier bijna tot het uiterste opgerekt.
Die wordt sowieso aardig getraind in dit traject.
Het weer helpt om zelf de bestraling van de buitenkant goed overwogen aan te pakken.
Nu de 'kwade plek' aan de binnenkant nog. Daar heb ik toch echt het ZRTI voor nodig.
Dit weekend kreeg ik bijgaand shirtje van Scotty (Frans) ! Kom maar op met die bestraling: beam me up...vanaf 12 juni.

Wachten.....

JOEPIE !!!!!

Een toost op mijn genezing en op mijn huisarts!
Mijn huisarts heeft ingelogd op het ziekenhuis en al mijn uitslagen opgezocht. Vervolgens heeft ze deze naast het internationale protocol voor behandeling van kanker gelegd. Mijn tumor blijkt in zo'n beginstadium dat een operatie in principe voldoende is. Er is wel een microscopisch klein spoortje gevonden op de snijrand. Vervolgens heeft ze de oncoloog gebeld. Deze gaf aan dat vanwege dat miniscule spoortje toch gekozen is voor bestraling als natraject. Andere overkill vanwege mogelijke erfelijkheid, leeftijd en hormoongevoeligheid, zou meer kapot maken dan daadwerkelijk bijdragen aan risicoverkleining op recidief.
Nu ben ik wel intens blij.
Wat ben ik toch een enorme geluksvogel met zoveel lieve mensen en aandacht om me heen. Wat ben ik toch een enorme geluksvogel dat ik er zo snel bij ben. Wat ben ik toch een enorme geluksvogel dat ik deze huisarts heb. Aan haar heb ik te danken dat ik er zo snel bij ben en dat ik nu weet waarom het natraject er zo uit ziet.
Mijn eerste en laatste glas bubbels hef ik op haar!

Joepie !!??

Wachten....
positief denken....
wachten....
geniet van het moment....
wachten....
aftellen....
wachten....
eindelijk bereik ik woensdag.

Voorbereid (in mijn hoofd dan toch) op het feit dat de uitslag er nog niet zal zijn vertrekken we met zijn 3en naar het bankje. Na de passage van een meneer in een operatiehemd, en -sloffen (ontsnapt ?), verkassen we naar de binnenwachtruimte.
Veel te vroeg; maar misschien loopt TT een keer 'in' in plaats van 'uit'? Voor ieders gemoedsrust vraag ik maar meteen aan de secretaresse of de uitslag van de patholoog er is. Na wat gezoek in de computer volgt een bevestiging. Kunnen we dat stukje tenminste loslaten.
Behalve naar de voorbijgangers kijken we vervolgens ook veelvuldig naar de klok. Uiteraard ben ik uiteindelijk een keer aan de beurt.

Ander doorloopkamertje; 'iets' andere inrichting. Alle 'ietsen' worden benoemd en waar mogelijk beproefd voordat TT arriveert. Han en ik doen niet eens een poging tot humor omdat we stijf staan van de spanning.
TT neemt meteen naast me plaats en geeft aan dat de uitslag positief is; schone snijranden, schone poorwachtersklieren ! Joepie!!
Stap 1 met succes afgerond! Geen nieuwe operatie; dit was voldoende. De tumor is weg. Het natraject is overkill; risico verkleining.
De handtastelijkheden erna verlopen in een bijna euforische sfeer.
Bij de (aangeklede) oversteek naar het kantoor van TT seinen we het positieve nieuws alvast door naar de wachtkamer.

In het vervolggesprek slaat de euforie om in verwarring.
TT lijkt te verwachten dat ik blij ben met elk positief bericht (misschien geen chemo), terwijl ik zoek naar 'zekerheden'. Ik ben bereid elke strijd in de overkill aan te gaan om de kans te verkleinen dat ik risico op herhaling (recidief) loop. Ik wil zo zeker als mogelijk weten dat een mogelijk toch ontsnapte cel, waar dan ook in mijn lijf, niet uitgroeit tot een nieuwe tumor. We bereiken elkaar daarin niet.
Hij geeft aan dat ik eind van de middag mag bellen over het natraject waarover hij nog even contact gaat opnemen met de oncoloog. Han is boos over het gedrag van TT, ik ben vooral verward.
Ik SMS wat mensen de positieve uitslag door en laat het daar maar even bij.
Ik doe een poging mezelf te herpakken voordat ik op het afgesproken moment TT bel.

Ik word doorverbonden met de operatiekamer waar ik op de speaker word gezet. Ervaar dat als onplezierig.
Op basis van het protocol is besloten tot:
Geen chemo. Ik vraag naar de reden voor dit besluit. Grootte van de tumor en vaststelling graad 1 tumor.
Geen hormoontabletten.
Voordat ik kan vragen naar de reden geeft hij aan dat ik een nieuwe afspraak kan maken als ik nog vragen heb, maar dat het behandelplan vastligt. Hij heeft de papieren doorgestuurd naar de radioloog en ik krijg binnen 10 dagen een oproep voor een intake. Einde gesprek.
Ik voel een duidelijke machtsverhouding en ongelijkheid.
Ik kan alleen bedenken dat ik niets begrijp van de 'waaroms'. Alle zekerheid op verkleining van risico dat ik uit een natraject dacht te halen valt weg, zonder dat ik enig begrip heb waarom het eerder aangegeven natraject geen risicoverkleining inhoudt in mijn geval. Veel van wat eerder door TT is genoemd blijkt ineens niet meer relevant?
Hormoongevoelige tumor, leeftijd, mogelijke erfelijkheid ??
Aan de keukentafel herhalen we samen al deze factoren, kijken terug op elk bezoek aan TT en wat is gezegd (dankbaar voor alle door Han gemaakte notulen).
Tenslotte maak ik maar een afspraak met mijn huisarts omdat ik alle vertrouwen in haar kundigheid heb.

Ik geef duidelijk aan dat ik behoefte heb aan haar advies en hulp in deze.
Gelukkig heeft zij de uitslagen van de patholoog en is zij kundig genoeg om die ook te interpreteren. Ze geeft aan dat de tumor niet chemo gevoelig is en dat dat waarschijnlijk de keus om geen chemo te doen, verklaart. De tumor is wel hormoongevoelig dus waarom de keuze wordt gemaakt om geen hormoon nabehandeling te doen, kan zij niet verklaren. Ze besluit zelf het protocol en de uitslag naast elkaar te leggen en de oncoloog en TT te bellen.
Er glijdt een last van me af; dank zij haar is de tumor geconstateerd op de echo en zij begrijpt feilloos dat ik behoefte heb aan verklaringen over het 'waarom' in de nabehandeling, zodat ik zeker weet dat de risico's op recidief zo klein mogelijk zijn. Ik heb bewondering voor haar kundigheid in de manier waarop ze kans ziet loyaal te zijn naar haar collega en tevens mij gerust te stellen middels haar aanpak. Ik geef aan dat ik het zelf wil uitpraten met TT nadat zij samen op gelijk niveau overleg hebben gevoerd. Ik vind het belangrijk dat ik in elk geval een poging doe om hem bewust te maken van wat deze manier van aanpak, met mij heeft gedaan.

Ik ben blij dat ik een week heb om mezelf te herpakken en mentaal en fysiek conditie op te bouwen voordat ik aan de dagelijkse bestraling begin.
Eerst maar eens naar de kapper zodat ik wat blijer naar mijn spiegelbeeld kan kijken. Als je haar maar goed zit, lijkt immers van toepassing te blijven !
Uitdaging voor de kapper !

Wachten....

Omdat ik het op- en om de bank 'wachten' beu ben, besluiten we (Han, Cis en ik) zondag eens iets anders te doen. De radioactieve vloeistof in mijn lijf heeft meerdere afvoerplaatsen gezocht, dus een toilet vlakbij is voorwaarde.
We besluiten bij Han tuinpaviljoen 'Firenze' in elkaar te zetten. Ik ben vleugellam, maar met vijf handen moeten we een eind komen. Bovendien ligt de vloer er al. Paal één en twee met overkapping staan snel en keurig waterpas. Paal drie moet nog enkele centimeters dieper als er één hand, die van Han, teveel blijkt. 'Iets anders' doen lijkt ons niet gegund. Bekende weg, parkeren, wachten. Een uur later staan we weer buiten; flinke verdoving, drie hechtingen en een tetanusinjectie verder. Han lijkt de opmerking 'half a step behind you' wel erg letterlijk op te vatten.
Gelukkig werkt de verdoving nog enkele uren door, dus maken drie personen met een totaal aan vier beschikbare handen het karwei af. Natuurlijk genieten we eind van de middag onder het tuinpaviljoen van het verdiende wijntje. Weer een dag afgestreept...

Smurfig

Na een geslaagde operatie zit ik, "blauw", op de bank.
Blauw is mijn linkerborst (en vol hechtingen).
Blauw zijn mijn linker-oksel en -arm (oksel vol hechtingen).
Blauw zijn de wallen onder mijn ogen (allegische reactie op de vaseline).
Blauw is mijn urine (radioactieve uitscheiding).
Het goede nieuws is dat de operatie borstbesparend is verlopen, dat de tumor is weggenomen en dat er twee poortwachtersklieren zijn gevonden en weggenomen.
Misschien is hiermee al het 'kwade' wel weg uit mijn lijf!

De operatiedag was er één vol verwondering.
Bij de opname werd er met pen, alle technologie negerend, een kruisje op mijn linkerhand gezet (tumor zit immers links). Vervolgens kwam de tocht langs de diverse afdelingen ter voorbereiding op de operatie.
Uit een loden kistje met mijn naam kwamen 3 spuiten radioactieve vloeistof die, na een aanmoediging van de verpleegster, door de arts succesvol in mijn borst werden gespoten.
Na wat verwarring over ontbrekende formulieren en een (ons inziens)foute mededeling in de computer over markering middels een stip, werd er contact gezocht met TT. Vervolgens werd er een vishaakje in de tumor aangebracht met een dun staaldraadje eraan om de plaats te markeren. Er bleek maar één lengte draad beschikbaar en met mijn cupmaat stak de draad dus nog 20 cm. uit. Afknippen bleek geen optie. De concessie was een pleister op het eind zodat het niet in mijn oog stak. Ik doneer graag een kniptangetje aan deze afdeling!

Vervolgens nog maar eens mammografie foto's om TT duidelijk aan te geven waar het haakje zit.
Ik begrijp overigens nu waarom vissen aan een hengel er voor kiezen om heel snel stil te gaan liggen want een vishaakje in je lijf blijkt een pijnlijke zaak bij elke beweging. Ik kies er dan ook voor om het advies om mijn borst te masseren om de radioactieve vloeistof sneller in de klieren te krijgen niet op te volgen.
Dan de scan in om de radioactieve vloeistof zichtbaar te maken. De klieren lichten mooi op. Dat is gunstig.
Zoals ik er dan bij loop kom ik geen enkel vliegpoortje door; radioactief en met een antenne uit mijn lijf stekend.
Ik ben heel blij dat Han overal meegaat en dat Frans (zoon) zich intussen heeft aangesloten; aan humor geen gebrek!
Het wachten op het operatiemoment wordt bekort door een verpleegster die bijna een bezoeker aansluit op een achtergelaten infuus (geen grapje) en het gissen naar kwalen van medepatienten.
Met flinke vertraging laat ik Han en Frans achter in de knuffelhoek.....
..................................................................................
Nog maar half bij zinnen word ik in de knuffelhoek weer opgewacht. TT heeft Han gebeld en alles is prima verlopen. Borstbesparend en twee poortwachtersklieren eruit!
De rest van de avond komen allerlei lieve mensen langs om me te zien en doe ik een (mijns inziens) meestal meer dan minder, geslaagde poging niet weg te zakken.

Na heerlijk geslapen te hebben meldt het afhaalcomité zich tijdig. Helaas mag ik pas weg als de dokter zijn fiat heeft gegeven. We doden de tijd met tafelvoetbal, inspecteren van het leesmateriaal (macramé voor beginners ?) het bedenken van opties bij het 'ding-dong' van de lift (de intercity naar Amsterdam komt binnen op spoor 4)en het toch maar drinken van ondrinkbare koffie. Uiteindelijk komt een verpleegster ons verlossen 'de dokter opereert, dus gaat u maar'.
Na een welverdiende echte koffie met appeltaart (voor vier) op de boulevard, wacht ik nu op en om de bank op de uitslag van TT; woensdag.
Hopelijk zijn alle tumorcellen weg en is het vervolgtraject overkill.

Run for life

Melissa Etheridge kreeg ook borskanker. In die tijd schreef ze het lied: I run for life. Een lied vol kracht en strijdbaarheid....

Het behandelplan

Tien dagen achter de rug waarin het aantal ziekenhuis bezoeken in mijn leven met een behoorlijke factor is toegenomen. Het is me inmiddels duidelijk dat aan het eind van dit traject het wel vertienvoudigd zal zijn. Het huidige voortraject voelt als een knipkaart met de operatie als bonus.

Afgelopen vrijdag had ik een afspraak op de mammapoli. Dat heeft me veel goed gedaan. Eindelijk iemand voor wie er geen vanzelfsprekendheden waren, aan wie ik alles kon vragen en die er alle tijd voor nam: de juiste folders, de juiste papieren, MIJN dossier, duidelijke tekeningen en zelfs koffie ! De fantomen bleven nog even in de koffertjes, maar die heeft ze zonodig ook. Het stelt me gerust dat ze bij de opname aanwezig is op de afdeling en dat ik haar telefoonnummer en mailadres heb. Han en ik kicken als managers op deze werkwijze.

Maandag mocht ik dan eindelijk weer naar TT om het behandelplan te bespreken.
Een kwartier voor 'het moment' zitten we traditie getrouw op het bankje voor het ziekenhuis. Daarna verkassen we naar de wachtruimte. De secretaresse weet mijn naam al; is vast een DA-tje uit Zorg!
Als we aan de beurt zijn moeten we toch weer in een 'doorloopkamertje' en moet ik toch weer 'ontbloten'. Tijdens het wachten beginnen we dan maar aan inspectie van de inhoud van de laadjes want de rest kennen we al. Tijdens de handtastelijkheden van TT confronteer ik hem met mijn verwarring na het laatste bezoek. Gelukkig heb ik de lessen 'feedback' zelf vaak genoeg gegeven om te weten hoe je dit op juiste wijze aanpakt. Hij maakt onmiddellijk zijn ekskuus en geeft aan dat hij blij is dat ik dit
aangeef. Vervolg in het kantoor. Aangekleed.
Hij neemt heel veel tijd en legt alles uitgebreid uit.
De geraadpleegde arts in de Daniel de Hoed is het eens met zijn voorstel. Dat stelt gerust want twee weten meer dan één.
Het behandelplan ziet er voorlopig als volgt uit:
- operatie 20 mei; één serieuze poging van TT tot een borstbesparende operatie. Dagvullend programma en één overnachting.
- 27 mei uitslag;
ALS de snijranden zonder verdachte cellen zijn kan ik verder in het behandelplan, anders alsnog amputatie van de borst en volgt aanpassing van het behandelplan.
ALS de poortwachtersklier zonder verdachte cellen is kan ik verder in het behandelplan anders moet er een MRI scan van mijn hele lichaam worden gemaakt en het behandelplan worden herzien.
ALS het onderzoek van de tumor oplevert wat hij verwacht dan kan het behandelplan in werking, sowieso komt de uitslag in het behandelteam om het behandelplan vast te stellen.
- 3 tot 6 chemo's; elke 3 weken een chemo. Gezien de aard van de tumor en mijn leeftijd noodzakelijk om de herhalingskans te verkleinen. Kaalheid is een zekerheid.
Ik heb al bedacht dat ik een cavia op mijn hoofd geen optie vind maar ga voor alternatieven.
- 33 bestralingen; als er borstbesparend is geopereerd is dit een vanzelfsprekendheid. Dit betekent 7 weken elke dag behalve het weekend en feestdagen.
- hormoontherapie; uit de biopsie is al gebleken dat de tumor hormoongevoelig is dus zal dit waarschijnlijk het gevolg zijn. Er zijn bijwerkingen maar het verkleint ook de kans op herhaling.
- genetisch onderzoek; nagaan of ik inderdaad erfelijk belast ben. (Logischerwijs kunnen mijn zussen hierbij aansluiten) Het onderzoekstraject neemt teveel tijd in beslag om beslissend te zijn in dit behandelplan.

Het blijft dus een beetje kijken in een kristallen bol gezien alle ALSen.

Han maakt traditiegetrouw de notulen. Daar ben ik echt heel blij mee, want het blijkt voor mij echt nodig om soms terug te kunnen zoeken / lezen wat er is gezegd.
Mijn vertrouwen in TT is helemaal terug.
Buiten besluiten we tot een flinke dossiermap, want dat gaan we niet redden met een dunnetje!

Blijkbaar zijn deze ongewenste cellen, die nog nauwelijks beseffen wat ze kunnen aanrichten (hé ik hier), zo ongewenst dat ze met groot geschut worden aangepakt. Met dit behandelplan is ook elke mogelijk ontsnapte kankercel dood. Dat er jammer genoeg ook nevenschade wordt aangericht heb ik over voor de zekerheid dat de kans op recidief daarmee behoorlijk daalt.
In de afgelopen weken heb ik me langzamerhand met alle gevolgen min of meer verzoend. Natuurlijk ervaar ik de werkelijke strekking nog helemaal niet, maar duidelijk is dat ik dit traject wil gaan om erna mijn leven weer op te pakken. Al bedenk ik ook wel dat mijn leven nooit meer hetzelfde zal zijn.
Soms ben ik boos en verdrietig want ik wil zoveel liever genieten van het leven en bezig zijn met mijn werk en mijn team. Ik weet dat ik op een bepaald moment kan zien welke positieve elementen het me brengt maar dat kost tijd.

Na het gesprek ben ik eerst van slag omdat ik had uitgerekend dat de uitslag een week langer op zich zou laten wachten gezien Hemelvaart en Pinksteren. Kon Han tenminste van haar geboekte vakantie met haar lief genieten. TT doet echter zo zijn best en geeft aan dat hij dan zonodig wel belt voor de uitslagen dat ik niet wil weigeren. Het is aan Han wat ze hiermee wil. Die is heel duidelijk; hoe sneller hoe liever.

Net als bij al die lieve mailtjes en kaartjes kan ik bijna niet geloven dat dit allemaal voor mij is !!

Verwarring

Duidelijk 'the day after'-blues vandaag (zaterdag).
Deze week eerst voor een MRI geweest. Ik zag mezelf doodstil liggen op mijn buik met het bovenste deel van mijn lijf boven een bak: met mijn t-shirt rond mijn nek gedraaid, mijn borsten in een koperen bh, mijn armen met een infuus erin op mijn rug gedraaid, koptelefoon op; wachtend op de Dire Straits die mijn oren helaas niet hebben bereikt. Natuurlijk jeukt en krampt het dan op onverwachte plaatsen, maar in deze mij vreemde medische wereld volg ik kritiekloos en nauwgezet op, wat mij wordt opgedragen. Ik heb blijkbaar alles over voor een verhelderend beeld voor TT.

Vrijdag breekt eindelijk het moment aan dat ik TT weer mag zien en zijn visie mag horen op het vervolg. Het doet me goed dat hij ons komt halen uit de wachtkamer met de vraag: 'Familie Schoonen?'. Zo is het maar net; dit doen we samen.

Na nog maar eens wat medische handtastelijkheden, mogen we aangekleed in zijn kantoor komen. Hij laat ons meekijken naar de MRI opnamen waarop de tumor goed te zien is. Meer dan dat is er ook niet. Goed nieuws dus.
Verder gaat het gesprek over een borstsparende operatie, leeftijd, rekening houden met chemo, vervolgonderzoeken, raadplegen van collega's in Rotterdam. Ik kijk vooral naar zijn ogen en ben de draad kwijt. Ik zie Han dingen opschrijven; dan komt het vast wel goed. Even later sta ik met een hand vol papieren in de gang.
J. wacht in de wachtkamer en hoort Han haar verhaal. Ze slaat een arm om me heen en vraagt of ik niet blij ben? Nee dat voelt niet zo.

Verder wil ik nu helemaal niet nadenken hierover, want Han moet zo dadelijk voor een echo.(Mammografie is al gedaan en was goed) Bij het idee dat op de echo wat negatiefs te zien zou zijn paniekeer ik van binnen. We overbruggen wat tijd. De uitslag is goed en dan ben ik wel heel erg blij en opgelucht.

Op het terras, verdiend met enige uren ziekenhuis, legt Han me uit wat TT nu heeft gezegd. Ik hoor het wel, maar vind het alleen maar verwarrend.

Vandaag, zaterdag, bespreken we wat is gezegd opnieuw en komt er enig begrip.
Gezien het feit dat al mijn overleden borstkanker verwanten boven de 50 waren, en de MRI verder schoon is, gaat hij voor borstsparend. Hij haalt wel de poortwachterklier weg en ik moet erna rekening houden met chemo. Verder zijn er wat mitsen en maren over de klieren in mijn oksel en de snijranden bij het weghalen.

Het voelt alsof ik bij het eerste bezoek ben geadviseerd met de trein de route van Roosendaal naar Vlissingen te nemen met de opdracht na te denken over de sneltrein of de stoptrein.
Bij het tweede bezoek komt deze route niet eens meer ter sprake en ineens blijk ik in een trein van Roosendaal naar Arnhem te zijn gestuurd. De vraag blijft of ik mee wil. Ik stap dus symbolisch even uit in Breda en vraag na waarom er nu ineens gekozen wordt voor dit traject. Als ik uiteindelijk toch naar Vlissingen moet dan lijkt me over Arnhem misschien wel aantrekkelijk (ook daar is vast een hoop te zien)maar niet effectief.

Ofwel: 11 mei terug naar TT om de reden van dit andere traject te bespreken. Waarom gaf hij bij het eerste bezoek een heel ander traject aan waar ik over na moest denken ? Ik moet er niet aan denken nu een borstsparende operatie te ondergaan en over 2 jaar hier weer te zitten voor eenzelfde traject. De tijd tot 11 mei ga ik vullen met de onderzoeksaanvragen die de hand vol papieren bleken te bevatten en veel googlen.

Wachten....

Eindelijk is het vrijdag en mag ik naar het ziekenhuis.
Met zijn 3en zitten we op een rijtje in de wachtkamer als op een terrasje kijkend naar wat passeert.
Vervolgens worden Han en ik een soort -doorloopkamertje- in geloodst. De co-assistent die me ondervraagt en onderzoekt heeft waarschijnlijk nog maar één herkansing sociale communicatieve vaardigheden tegoed en ik vraag me sterk af of hij dit gaat halen. Als hij vertrokken is houden Han en ik ons bezig met het inspecteren van alles wat los en vast zit in het hokje. Het is me duidelijk dat er nog veel te wachten valt de komende tijd.
Eindelijk verschijnt dokter TT; de man waar het allemaal van af gaat hangen.
Hij gaat naast me zitten, kijkt me aan en vraagt of ik de ernst besef. Dat beaamt mijn hoofd maar mijn buik huppelt er tijdens het vervolg van het gesprek hopeloos achteraan. Eindelijk komt het besef waar ik al die tijd op heb gewacht.......
Dit is stukken ernstiger dan ik in mijn hoofd had. Dat ik er heel snel bij ben is gunstig maar gezien de grote erfelijkheidsfactor betekent dit mogelijk het advies rigoreus in te grijpen om de kans op recidief zo klein mogelijk te houden (zowel borst als klieren weghalen). Of er uberhaupt een keus is voor een borstbesparende operatie, gaat afhangen van de mri die met spoed gaat worden gemaakt komende week. Ik krijg de opdracht na te denken over hoe ik hierzelf in sta. Volgende vrijdag mag ik weer terug komen om samen te bespreken wat het gaat worden.
Even later staan we alle 3 geschokt weer buiten. De lente doet zijn best er wat van te maken, maar de kleur lijkt even weg. Mijn hoofd zit vol woorden en beelden.
Een week om hierin ook weer mijn weg te vinden.

Lente; soms voel je alles groeien (Loesje).

'Hoe vertel ik het mijn ouders' is niet meer aan de orde, maar hoe vertel ik het mijn naasten vind ik minstens zo moeilijk. Ik overweeg wat opties, maar geen enkele lijkt passend. Ik laat het maar even aan het moment en de persoon over.

De reacties zijn heel verschillend maar iedereen schrikt heel erg.
Met mijn zus en schoonzus drink ik een fles champagne leeg 'op mijn genezing'. Dat doet me enorm goed. Positief vooruitkijken ! Han (mijn zus) wil mee naar alles wat gebeurt met mij. Daar ben ik echt heel erg blij mee. Woordeloos weet zij immers wat ik wil en wat ik nodig heb. Toen we kind waren was ik haar grote zus en hield ik haar hand vast; nu keert zich dat om. Als zij er is, is het goed.
In het weekend laat ik het zoveel mogelijk iedereen die dichtbij staat weten.

Ik zie op tegen de maandag omdat ik dan alle mensen op mijn werk op de hoogte moet brengen.
Dat valt ook inderdaad niet mee. Ik voel me een beetje schuldig dat ik mensen zo laat schrikken door dit bericht. Iedereen is begripvol maar vooral ook geschokt. Tussendoor probeer ik zo goed mogelijk praktisch te denken en al mijn werk over te dragen aan anderen. Ik kom doodmoe thuis.
Intussen weet ik dat ik vrijdag naar de chirurg moet om het vervolg te bepalen; foto's, echo en punctie uitslagen liggen er immers al.

Ik heb de keus gemaakt, nu mijn werk zoveel mogelijk overgedragen is, niet meer te gaan werken. Ik kies bewust voor mezelf: slapen, eten en vertragen. Met wat reserve aan dit traject beginnen. Dat voelt goed en ik doe ook echt mijn best.

De vraag wanneer ik eindelijk ga beseffen dat dit ernstig is, houdt me bezig. Ik ben bezig met praktische dingen (als de tuin) waar ik van geniet.
Dan krijg ik een gigantisch boeket. Dat raakt me erg. Bij het derde boeket met hetzelfde autootje en dezelfde bezorger kijken we elkaar aan en schieten we allebei spontaan in de lach. Ik ben gek op bloemen zeg ik nog (gemeend) en tot morgen maar weer.

Het blijft onwerkelijk. In een vingerknip ziet mijn verdere leven er anders uit, maar ik ben niet iemand anders. Het voelt als twee verschillende dingen. Mijn lijf waar een probleem mee is wat actie vraagt. Mijn 'ik' wat onaangetast is en wat op een bij mij passende manier met dit probleem om zal gaan. Ik voel me positief en sterk.

Denk liever aan vandaag

9 - 17 april

Ik probeer bewust te genieten van elk moment en mijn hoofd 'leeg' te houden. "Als" gedachten zijn meestal toch niet zinvol.
Gelukkig kan ik na Pasen weer gaan werken. Prima afleiding, zeker ook omdat ik twee avonden werk. Tenminste iets om me in vast te bijten.
Ik hang soms twee keer per dag aan de telefoon bij de doktersassistente om te controleren of de uitslag er al is. Je weet maar nooit toch ??? Vijf werkdagen kent met Pasen ertussen in mijn hoofd heel veel variaties in tellen.
Ze heeft intussen al mijn telefoonnummers: thuis, werk, 06...

Vrijdagmiddag bel ik nog maar eens want ik wil het voor het weekend weten als dat enigszins kan. Er is een probleem geweest met de computer verbinding met het streeklab, maar de uitslagen lopen net binnen...........ja hoor het zit erbij.
Nee; zij kan het niet zeggen want de vermeldingen zeggen haar niet genoeg. De dokter belt me straks zelf.
Eindelijk het verlossende telefoontje tegen de avond.
Een lieve, begripvolle stem.
De uitslag is niet goed. Beginstadium. Ik moet rekening houden met een operatie. Ze maakt maandag meteen een afspraak voor me in het ziekenhuis.

8 april 2009

Jaarlijkse controle.

Mammografie foto's waarbij je alleen maar hoopt dat je borsten nog zodanig terug in model schieten dat ze weer in je bh passen. De wetenschap is een eind gevorderd maar op dit gebied schieten ze, mijn inziens, schromelijk tekort.
Beter maar niet over zeuren want het is voor het goede doel; zeker weten dat er ondanks het verhoogde risico niets mis is.
Weer gedoe over de echo. Nee dit is niet standaard. Mijn huisarts wil echter elk risico uitsluiten en op een echo zie je andere dingen dan op een mammografie foto. Dus wil ze ook een echo.
De radioloog geeft aan dat de foto's na bestudering geen afwijkingen laten zien. Hij geeft aan dat hij met de huisarts zal praten over het, volgens zijn mening, geen nut hebben van de echo in mijn geval en de kosten daarvan. Prima; zoek dit vooral samen uit.
Ik kijk mee met de echo en wil uitleg over wat voorbij komt.
Ik wil natuurlijk ook weten wat er te zien is als het niet goed is.
Hij legt het me uitgebreid uit en ook waarom het dan dat beeld geeft op een echo.
Als op afroep verschijnt het beeld.......
Hij gaat er nog eens overheen en nog eens, meet op, vergelijkt.
Hij hoeft niets te zeggen want ik zie het zelf ook wel.

Hij benoemt het als verdacht.
Ik heb bijna medelijden met hem.
Zeuren over het nut van deze echo, me uitleggen wat je ziet als het weefsel een afwijking vertoont, volgens mij denkend dat dit allemaal niet zo'n vaart loopt en dan dit...

Er is een mogelijkheid om me over 3 maanden te laten terugkomen om te kijken hoe het zich ontwikkelt. Maar daar voelt hij eigenlijk niets voor want hij wil uitsluitsel over de aard van de afwijking.
Of ik het daar mee eens ben?
Een idiote vraag lijkt me dat. Drie maanden elk moment bewust zijn van wat er mogelijk gebeurt in mijn lijf ? Weten vind ik beter te verdragen dan onzekerheid.

Hij geeft aan dat hij dan een aantal puncties gaat doen in het verdachte gebied.
Mijn interesse is gewekt want hoe blijft weefsel hangen aan een naald ? Technische details die hij met enige opluchting uitlegt.
Ik vind het gemakkelijker me te concentreren op concrete dingen die moeten gebeuren dan op wat ik voel hierover. Belangstellend volg ik de naald en zie uiteindelijk drie plukjes weefsel in een potje vloeistof zweven. Dit potje bepaalt de komende maanden bedenk ik. Vijf werkdagen te gaan tot de uitslag. Eieren zoeken heeft zijn charme ineens verloren.