dinsdag 15 december 2009

Tot slot

...loopt het jaar 2009 op zijn einde, sluit ik dit blog af en constateer ik terugkijkend dat ik een heel erg rijk jaar achter me heb liggen.

Ik heb de kans gekregen zoveel te ervaren, zoveel te leren, dat van alles wat ik schreef, ik nu de minste woorden heb.

Ik had mij kunnen zijn - maar zonder verwondering,
en dat had betekend
heel iemand anders.
(Wistawa Szymborska)

Ik wil iedereen die dit afgelopen jaar aan me heeft gedacht, op welke manier dan ook, oprecht bedanken.
Elk woord, elk gebaar, kwam op het juiste moment en heeft geholpen.

Ik ben benieuwd naar 2010 beseffend dat elk begin tenslotte niet meer is dan een vervolg.

Ik wens iedereen van harte een 2010 toe, waarin plaats is voor verwondering!

zaterdag 21 november 2009

Sportkeuze



In de tweede helft van het revalidatieprogramma Herstel en Balans wordt kennis gemaakt met diverse 'sporten'.
Het is wel de bedoeling dat je de met zeer veel moeite verkregen conditie behoudt en nog liever, verder uitbouwt. Het geeft je tevens de kans een sport te vinden die het best bij jouw omstandigheden en fysiek past.
Overigens weet je ook maar nooit of er een onontdekte topsporter tussen zit. Opdracht van de zorgverzekeringen die de mogelijkheid zien iets terug te vangen van hun uitgaven via reclame inkomsten?

Ik ben geen volgzaam type, maar meedoen aan Herstel en Balans is ook een intentieverklaring om aanwezig te zijn en je best te doen. Zelfs als de sport je niet aanspreekt.........



Ik geef grif toe dat ik een vooroordeel heb tegen deze sport.
Mijn ervaring beperkt zich tot het regelmatig aanschouwen van kleinere en grotere groepen oudere medemensen die zich in gepaste kledij vooral 'erg blij' en luid kwetterend door het bos voortbewegen met stokken. Niet mijn idee van natuurbeleving.
Mijn eerste opmerking was dan ook: toch wel op een plaats buiten beeld mag ik hopen.

De verzamelplaats bleek het plaatselijke verzorgingshuis ........ echt helpen om mijn vooroordeel voor de ervaring kwijt te raken deed dat niet.
Toegegeven een kwartiertje wachten in de hal van het verzorgingshuis deed me goed; observeren in bewondering en verwondering.
Vervolgens werden we een gang ingeloodst om de juiste stok aan te laten meten. Enkelen van het groepje hadden zelf stokken meegenomen. Ooit een, nooit gebruikt, goed bedoeld kadootje of een koopje. Helaas bleek dat hetzelfde te zijn in dit geval. Goede stokken worden aangemeten en zijn duur. Bovendien is er een linker- en een rechterstok ! Op mijn vraag wat je dan nog met de 'foute' stokken kon doen kwam het antwoord: wandelen....

Eindelijk naar buiten. Uiteraard met twee stokken verticaal in een hand om geen foute bewegingen te maken. Op naar het oefenterrein.
Het volgende half uur werd besteed aan het juiste 'stokgevoel' op de geasfalteerde parkeerplaats. Na een kwartiertje marcheren ontdekte ik (voor mij net op tijd) de ruimere interpretatie van het begrip 'stokgevoel' en het feit dat de instructeur geen humor had.
Vervolgens mochten we dan eindelijk de natuur (het bos) in. Mijn opmerking over mijn skistokken was eerder met duidelijk (on)geduld door de instructeur ontvangen. De rubberen dopjes onderaan de stokken bleken echter ineens opklapbaar en eronder zaten prikkertjes voor de bosgrond. Zo stom leken me die skistokken dus echt niet. Mijn vraag of je nieuwe stokken kreeg of een bonus, als je pinnetjes vol waren, scoorde overduidelijk niet.
Dat leek me een goed moment om achteraan te gaan lopen, mijn mond te houden en mijn best te doen. De vraag over soorten ondergrond in relatie tot type prikkertjes heb ik daarmee niet gesteld, maar heeft mijn fantasie nog geruime tijd weten te prikkelen.

Het volgende half uur werd mijn vooroordeel jammer genoeg niet minder door ervaring, hoe ik ook mijn best deed.
Een mede-lotgenoot wees me enthousiast op een konijn. Helaas liep dat op een meter of twintig voor ons in het struweel en je blik moet op een meter of vijf voor je gericht zijn. Dat konijn hadden we dus niet op mogen merken....
Bij de volgende stop ter bijstelling van de techniek vroeg ik dan ook maar hoopvol naar de meerwaarde. Bijna grimmig werd door de instructeur een baantje van een meter of twintig uitgezet. Zonder stokken moesten we onze passen tellen op dit baantje. Erna werden de stokken weer aangegord en jawel: drie passen minder........ Bewezen effect!
Ook vooraan gaan lopen bewerkstelligde niet dat mijn vooroordeel verdween.

Bij terugkeer in het verzorgingshuis werden folders uitgereikt voor een cursus Nordic Walking. Ik besloot tot: bel me niet, ik bel u.
Ofwel zoals mijn kanker 'loopmaatje' opmerkte: het kan altijd nog...
Voor de mensen die deze sport beoefenen hoop ik oprecht dat ze er erg van genieten.
Ik realiseer me wat mijzelf betreft: ik heb een ingeroest vooroordeel.

vrijdag 6 november 2009

vrijdag 23 oktober 2009

CSI-chromosoom 13 en 17



En dan ligt totaal onverwacht op 16 oktober een brief op de mat met als afzender Erasmus MC-Faculteit, Afdeling Klinische Genetica, Rotterdam.
Ik draai de brief om en om. Leg hem op tafel. Loop naar buiten en weer naar binnen. Mijn hoofd besluit dat er niets van afhangt en dat het (zoals eerder aangegeven) hooguit een afspraak kan zijn voor een gesprek over de uitslag van het DNA onderzoek naar de mogelijke erfelijkheidscomponent in mijn borstkanker. Veel te vroeg, want die uitslag komt pas rond december, dus het kan net zo goed wat anders zijn......
OPENMAKEN dus maar !

.....Bij u werd destijds bloed afgenomen voor DNA onderzoek naar aanlegfactoren voor borstkanker. Inmiddels is het onderzoek afgerond. DNA onderzoek bij u toonde met de huidige technieken geen ziekteveroorzakende veranderingen aan in het BRCA-1 en BRCA-2 gen. Om de consequenties van deze uitslag en mogelijkheden voor toekomstig onderzoek te bespreken nodigen wij u uit voor een vervolggesprek......

Een golf van emoties raast over me heen.
Blij voor mijn kinderen, maar ook nog zoveel onzekerheden.
Wat ben ik een bofkont dat mijn zus en schoonzus er steeds weer voor me zijn !
Gelukkig is het vervolggesprek een paar dagen later al.

De ergste emotie is gezakt als Han en ik weer richting Rotterdam vertrekken. Aan de buitenkant lijkt het zowaar een gezellig uitje. Alleen hebben we allebei geen zin in wat voor nevenactiviteiten dan ook.
De afspraak is bij dezelfde geduldige arts in dezelfde ruimte. Ze vraagt hoe het was om de uitslag per brief te lezen; niet prettig, vanwege alle onzekerheden die resten en waar je op dat moment niets mee kan. Dat zal meegenomen worden in het experiment wat daaromtrent loopt. (hoe prettig is het om mogelijk bij te dragen in significantie)
Verder blijkt dat:
middels DNA-onderzoek van de tot nu toe verantwoordelijk gehouden genen GEEN mutatie kan worden aangetoond maar er anderzijds toch een vermoeden op een erfelijke aanleg blijft bestaan en men dus spreekt van zgn. "familiaire borstkanker".
Omdat zowel mijn zusjes als ik boven de 50 zijn betekent dat een advies voor jaarlijks onderzoek middels een mammografie. Wetenschappelijk is aangetoond dat dat het meeste opbrengt.
Voor de zoveelste keer ben ik heel erg blij dat Han mee is. Als een toeschouwer zie ik Han verontwaardigd worden ergens over en weer kalm worden, de arts bladeren in het dossier, de zon schijnen buiten en constateer ik verwonderd dat ik zo weinig geluid hoor van die eindeloze stroom auto's op de weg. Af en toe haak ik weer aan in het gesprek en verder vertrouw ik er helemaal op dat Han straks alles nog weet wat er is gezegd. Als ze vraagt of alles duidelijk is, vraag ik alleen of Han nog vragen heeft. Zo niet, dan is vast wel alles gevraagd en gezegd.
In de auto legt Han het allemaal uit; zij heeft het gelukkig wel allemaal opgepikt.

De dagen erna heeft mijn hoofd overwerk wat zich onmiddellijk omzet in een lichamelijke reactie. Ik probeer vriendjes te worden met het feit dat de testuitslag betekent dat er geen vastgestelde oorzaak is voor mijn kanker en dat ik dus moet leven met een verhoogd risico op terugkeer van de kanker.

Bestaan kan iedereen er zijn vraagt moed.....

Ik herlees nog maar eens het gedicht over Hoop (zie de kolom hiernaast).

dinsdag 6 oktober 2009

Beeld(end) verhaal

EINDELIJK weer berg op !
Deelnemen aan Herstel en Balans is een goed besluit geweest. Het is een heel prettige groep van zeven vrouwen die allemaal de ziekte kanker hadden en in het genezingsproces zitten. Op ieder van ons is de impact heel groot geweest. De behandelingen komt iedereen (uiteraard) wel door want afhaken betekent er aan dood gaan. De bijwerkingen achteraf van alle behandelingen zijn lichamelijk en geestelijk groot. Er is veel herkenning in elkaars verhalen ook al zijn we heel verschillend en gaan anders met de ervaringen om. De openheid naar elkaar is enorm. Niemand hoeft zich groot te houden, iemand te beschermen of zich onbegrepen te voelen en dat helpt.
Ook niet in de trainingen. Het eerste spelletje was een paar minuten wat balonnen in de lucht houden met het groepje. Erna waren we gesloopt. Wat een tragisch dieptepunt.... Nu hebben we ruim 4 weken individueel hard gewerkt aan onze conditie middels fietsen of hardlopen en aan kracht herstel op de apparaten. Ik ga elke keer lekker buiten hardlopen met een '..' en de fysiotherapeut. Genieten en afzien.
De geestelijke en lichamelijke begeleiding is fantastisch.
Ik blijf het jammer vinden, dat jeuk op wekkende woord: lotgenoten. Revalidato's ??
We zien elkaar geestelijk en lichamelijk opknappen. En dan zijn we nog maar op de helft....

vrijdag 4 september 2009

Mouwen


Mijn hoofd besloot dat het 'over' was per 1 sept.
Als tegemoetkoming aan mijn lijf mocht de maand augustus beschouwd worden als uitloop van de bestraling. Dit had de radiotherapeutisch arts immers aangegeven.
1 september was voor mij de gouden datum; vanaf dat moment zou ik me weer als vanouds voelen en zou ik mijn leven weer kunnen oppakken zoals voor dit incidentje.

In mijn drang tot het grip houden op de hele situatie had ik in augustus stukje bij beetje mijn huis schoongemaakt, de kasten opgeruimd, de tuinpotten opnieuw aangeplant en mij per 1 sept. aangemeld bij de sportschool voor een dagelijks programma.....
Vandaag is het 4 sept. en zit ik emotioneel aangeslagen met een moe lijf achter de computer. De gouden datum is voorbij en van mijn besluit is niks terecht gekomen.
De Arbo arts had gister een treffende beeldspraak: Laat die mouwen maar zakken !
Mijn naasten hebben weer eens gelijk. Ik heb braaf geknikt toen zij aangaven dat werken nog geen optie is zolang ik de ene dag 'alles' kan en de volgende dag 'niks'. In mijn hoofd heb ik er echter weinig van geloofd; ik zou ze eens wat laten zien !Het dringt nu echter wel tot me door dat ze nog even niks gaan zien.
Gelukkig is de kat thuis; het is ook allemaal zijn schuld !
Ik zit volgens de huisarts, arbo-arts en oncoloog keurig binnen het 'normale' verloop..........GEKLETS !!

Mijn collega's zijn al begonnen of gaan maandag weer aan de slag. Hopelijk vol energie en plannen en een geweldige vakantieperiode achter de rug. Zij stropen de mouwen op voor een nieuw schooljaar vol uitdagingen. Ik wens ze alle goeds en bedank ze op deze wijze ook voor alle lieve attenties deze zomer!

Ik heb besloten mijn mouwen toch één slagje op te rollen. Te snel zegt de Arbo-arts, maar ik denk dat ik er ook energie uithaal. Maandag begin ik aan het programma Herstel en Balans, gezondheidsbevordering en revalidatie voor (ex-)kankerpatienten. Het programma duurt tien weken, waarbij twee dagdelen in de week gewerkt wordt om zowel de conditie als de psychische balans te verbeteren. Bij het woord lotgenoten krijg ik spontaan stekels, kankergenoten is waarschijnlijk sociaal onwenselijk, dus laten we het voorlopig even collega's voor het moment noemen. Ik heb het nodig ergens voor te gaan, al is het maar een beetje......